Egy fájdalom nélküli lány a konyhában tésztát kevergetve volt. Abban a pillanatban a kanál kicsúszott a kezéből, és beleesett egy forró vízforrásba. A lány ezután a második műszakban ment az iskolába, a TV a nappaliban dolgozott, és anyja ágyneműt hajtogatott a kanapén.
Ashlyn Blocker habozás nélkül leeresztette a jobb kezét a vízbe, hogy elérje a kanalat, kihúzta a vízből, és a tűzhely fényében nézett rá. Aztán a mosogatóhoz ment, és hideg vízfolyást irányított az összes kissé elhalványult fehér hegre, majd az anyjának kiáltotta: "Csak beletettem az ujjaimat!"
Anyja, Tara Blocker elhagyta a fehérneműjét, és a lányához rohant. - Istenem! - kiáltotta fel - 13 év után ugyanaz a félelem -, miután több darab jégot vett, és óvatosan a lányának kezére tette, kissé megkönnyebbülve, hogy a sebek nem voltak olyan szörnyűek.
"Megmutattam neki, hogy a konyhában lévő egyéb tárgyakkal miként lehet egy kanalat kivenni a edényből" - mondta Tara, amikor két hónappal később fáradt mosollyal elmesélte a történetet. "De van egy másik probléma" - ismerte be Tara. "Hajfogót kezdett használni, és nagyon felforrósodik."
Tara a kanapén ült egy pólóval, amelyen a következő üzenet olvasható: Camp Painless But Remopeful. Ashlyn a szőnyegen ült a nappali szobájában, és a szobájába felgyülemlett fonalhüvelyekből kötött kézitáskát. Tízéves nővére, Tristen apja, John Blocker karjában bőrfotelben aludt, aki munka után ült benne, és fokozatosan elaludt is. A ház házi tészta és vacsora illatára szagolt. A dél-grúziai heves viharok dobtak le a csatornacsövekből, és időnként villámlottak a baseball pályára és az udvari medencére.
Ashlyn anélkül, hogy levette volna a horgolóhorkait, beugrott a beszélgetésbe, és hozzátette az egyik részletét anyja történetéhez. "Csak akkor gondoltam, mit tettem?"
Több mint hat napot töltöttem a blokkoló családdal, és láttam, hogy Ashlyn úgy viselkedik, mint egy normális 13 éves lány, fésülve a haját, táncolva és ágyon ugrálva. Azt is figyeltem, hogy őrültként fut a ház körül, nem gondolkodva a testén, és a szülei kérték, hogy hagyja abba. A légi jégkorongban harcolt a húgával, miközben minden erejével dobta a korongot az asztalra, megpróbálta ezt a lehető leggyorsabban megtenni. Amikor egy serpenyőben szendvicseket készített, a kezével megérintette a kenyeret, ahogy az anyja tanította: gondoskodnia kell arról, hogy a kenyér már elég hideg legyen-e ahhoz, hogy enni tudja. Melegnek és hidegnek érezheti magát, de ez nem igaz a szélsőséges hőmérsékletekre, amikor a normális emberek fájdalmat éreznek, és azonnal visszahúzzák a kezét.
Promóciós videó:
Tara és John nem érezték magukat teljesen nyugodtan, amikor Ashlynt egyedül hagyták a konyhában, de ezt meg kellett tenni - ez engedmény volt a növekvő függetlenségéhez. Általános szabályként tették, hogy meséljenek arról, hogy mi a felelős lány, de mindegyiket kísérő narratívája követte, amelyet nem volt könnyű meghallgatni. Ashley két éves korában egyszer megégette a tenyerét. John nagynyomású mosót használt a bejáratnál, és hagyta a motort járni; és abban a pillanatban, amikor elfelejtették Ashlyn-t, odament a készülékhez, és kezét a hangtompítóba dobta. Amikor felvette őket, a bőrt megégették.
Volt egy történet a tűz hangyákról is, akik a hátsó udvarban csaptak rá és több mint százszor sikerült megharapni, miközben ránézett rájuk és kiabált: - Hangyák! Hangyák! Egyszer eltörte a bokáját, de aztán még két napig futott, amíg a szülei rájöttek, hogy valami nincs rendben. Mindezen történeteket olyan nyugodtan mondták el, mintha Tristen softballjátékkal vagy fia, Dereck golftechnikájával foglalkoznának, ám nyilvánvaló volt, hogy ezek a hosszú évek után továbbra is hogyan lehet megvédeni a lánya életét.
Néhány nappal azt követően, hogy a kezét forrásban lévő vízbe merítette, Eshlin a konyhában ült, és egy kötszerrel játszott a fején, amelynek segítségével visszahúzta hosszú, sötét szőke haját. Mindannyian elfoglaltunk volt, hogy szalvétákat festsünk, dáma játsszunk, hallgattam, hogy Ashlyn és Tristen énekelte a „Hívj, talán” dalt, amikor Tara hirtelen felsikoltott és felhúzta a lánya haját. Ashlyn vérzett. Pólya beragadt a bőrébe egész idő alatt, amikor ott ültünk.
Ashlyn legtöbbször fejpántot és papucsot visel, valamint az orvos által előírt sötét peremű szemüveget és gyöngy karkötőket, amelyeket egy régi Vlasic uborka edényben tart. Kötött öt dolláros kézitáskáját eladja a Pierce County Middle School barátainak. Amikor nevet vagy mosolyog, láthatja az átlátszó Invisalign szájvédőt, mivel a fém zárójelek elvághatják a nyelvét vagy az ínyét anélkül, hogy észrevette volna. Van egy orvosi azonosító címkéje is, amelyet egy ruházat színének megfelelő szilikon karkötőhöz rögzít. Hátoldalán egy felirat található: "Nem érzi a fájdalmat - az izzadás minimális."
Az iskolában egyszer megkérdezték, hogy supermens-e. Fájdalmat fog érezni, ha valaki arccal ütik el? Sétálhat forró szénen, mint a közönséges fűben? Sérülne, ha a karba szúrták? A válaszok: nem, nem, igen, nem. Képes érzékelni a nyomást és a textúrát. Ölelést és kézfogást érez. Mindent érezte, amikor barátja, Katie festette körmeit. „Az emberek nem értnek meg engem! - kiáltott fel egy nap, amikor sakkokat játszottunk az iPadjén. - Az osztály összes srácát kérdezik tőlem, és azt mondom: "Nyomásom van, de nem érzem a fájdalmat." Fájdalom! Nem érzem őt! Folyamatosan el kell magyaráznom nekik."
Amikor Ashlyn született, nem sikoltott. Alig hallható hangot hallott, vörös arca szeme szorosan figyelte, mi történik. Születése után olyan szörnyű irritációt váltott ki, hogy Tara még a homlokát is ráncolta, amikor fürdött. Ezután a gyermekorvosok azt javasolták, hogy változtassa meg a receptjét, kenje be a gyulladt területeket és tartsa szárazon. "De azon gondolkodtam, hogy nem sír" - mondta Tara. "Az orvosok elutasították ezeket a kételyeket, de továbbra is feltettük a kérdést: Mi történik?"
Amikor Ashlyn három hónapos volt, a blokkolók Észak-Virginiából Pattersonba (Georgia) költöztek, ahol Tara családja él. Amikor Ashlyn hat hónapos volt, bal szeme duzzadt és súlyosan piros volt. Az orvosok akut kötőhártyagyulladást gyanítottak, de Ashlyn nem reagált a gyógyszeres kezelésre, majd a blokkoló szemészhez fordult, aki kiterjedt szaruhártya-károsodást fedez fel. A szemész azt állította, hogy a lánynak nincs szaruhártya-érzékenysége, és a floridai Jacksonville-i Nemrous gyermekklinikára irányította őket. Időbe telt egy találkozó megbeszélése, de még mielőtt elindultak Jacksonville-hez, Ashlyn megvakarta az orrát, és szinte a nyelv egy részét rágta meg, miközben a fogai kitörtek.
A klinikán az orvosok vérmintát vettek Ashlynből és átvizsgálták az agyát és a gerincét, de ezek a tesztek nem adtak határozott eredményeket. További kutatásokat végeztek a következő 18 hónapban. A lábának hátuljáról egy idegbiopsziában maradtak hegek, amelyek elterjedtek a futás közben. Amikor az orvos végül megadta neki a diagnózist, Tara attól tartott, hogy elfelejti ezeket a szavakat, és ezért kérte őket, hogy írják le őket. Az orvos névjegykártyát vett ki, és a hátoldalára írta: "A fájdalom veleszületett érzékenysége."
Az orvos azt mondta nekünk, hogy csak itt vagyunk itt”- mondta Tara. - És ez nagyon ritka eset. Azt mondta, hogy szorosan figyeljük őt, és az orvosok nem sokat tudtak a rendellenességről, ezért semmi különlegeset nem tehetnek. Úgy hangzott, mint aki azt mondta: "Nos, sok szerencsét!"
Otthon Tara beírta a keresőmotorba a "veleszületett fájdalomérzékenység" szavakat, és böngészni kezdett az anyagok között. Nem volt ilyen sok, és főleg sérülésekkel és korai halállal foglalkoztak. Nem voltak megnyugtató ajánlások.
"Sem John, sem én még soha nem hallottunk ilyenről" - mondta. - Hihetetlen volt. És ijesztő volt. " Patterson embereitől kapott segítséget, egy kevesebb mint 700 lakosú közösségtől. Amikor Ashlyn elkezdett járni az iskolába, a tanárok az iskola udvarán figyelték őt; egy személyt külön kineveztek annak ellenőrzésére, hogy mindenkor rendben van-e vele. A nővér mosta meg a szemét és ellenőrizte a cipőjét, amikor minden alkalommal az iskolába jött nyaralása után. "Nascar Pit Stop" -nek hívta, és gondoskodott arról, hogy a szemében ne legyen olyan homok, amely károsíthatja a szaruhártyát. Ellenőrizte a lábán lévő hegeket is. "Ez megnövelte megfigyelési képességünket" - mondta Tara. "Megtanultam látni néhány dolgot, mielőtt azok megtörténtek."
A blokkolók megszabadultak az éles sarkokkal rendelkező bútoroktól. Nagyon puha szőnyegeket fektettek a padlóra. Nem engedték Ashlynnek görkorcsolyázni. A kezét többrétegű gömbbe csomagolva úgy, hogy nem tudta megfésülni őket. A szobájukban egy speciális bébiőrzőt használtak, hogy hallják a fogak által kibocsátott hangot rágás közben. De annak ellenére, hogy nem tudtak aludni, ágyukba vitték, és Tara Ashlyn kezét fogta, hogy éjjel nem tudott megharapni a bőrét vagy dörzsölni a szemét.
Amikor lányuk öt éves volt, a blokkolók úgy döntöttek, hogy Ashlynhez hasonló személyek megtalálása az egyetlen módja annak, hogy megismerkedjenek. Felvetették a kapcsolatot a The Blackshear Times helyi újsággal, és 2004 októberében egy cikket tettek közzé Ashlynról. Az Associated Press szintén kiadta a cikket, és Tara emlékszik, hogy Ashlyn fotója mikor került az MSN honlapjára George W. Bush és John Kerry képei mellett. Ashlyn virginiai nagymamája ezt a fényképet látta munkahelyén, és Tara-nak hívta a grúziai szót. - Láttad már Ashlynt a világhálón? Kérdezte. "Egy lány, aki nem érzi a fájdalmat!" Kapcsolja be a számítógépet! " Ekkor természetesen a blokkolók már mindent tudtak. - Már hívtak a jó reggelt Amerikától.
A hét blokkolót New Yorkba repítették, ahol részt vettek a Good Morning America, a Today Show és a Inside Edition rendezvényeken. Mindenütt elmondták Ashlyn saját sérüléseinek történetét. Amikor visszarepültek Jacksonville-be, az emberek már felismerték őket a repülőtéren. Interjúkat készített egy francia hírcsatornán egy speciálisan megérkezett csoport, valamint a BBC tudósítói. Egy japán televízió újságírói bambusz pálcikával mutatták be őket. Oprah TV-műsorvezető hívta őket, ám soha nem tettek rá a programjára. Megállapodtak továbbá a Geraldo Rivera ajánlatában is, és elutasították Maury Povichot.2005. január 24-én Ashlyn megjelent a híres People magazin borítóján, Brad Peet és Jennifer Aniston (Gennifer Aniston) mellett egy nagy sárga címsor alatt: "Brad and Jen: Why Broke Up".
A média figyelme végül lehetővé tette a blokkoló család számára, hogy kapcsolatba lépjen a tudósokkal, akik segítenek nekik megérteni lányuk állapotát. Dr. Roland Staud, a Floridai Állami Egyetem orvostudományi és reumatológiai professzora meghallgatta Ashlynt, és meghívta a blokkolókat Gainesvillbe, ahol 15 éve kutatott krónikus fájdalmakról. Ashlyn állapotának következményei nagyon súlyosak voltak. Ez természetes anomália. A következő néhány évben Dr. Stoud megvizsgálta Ashley genetikai anyagát, és végül két mutációt fedezett fel SCN9A génjében. Ez a speciális módon mutálódó gén vezet nagyon erős fájdalmas érzések megjelenéséhez, valamint a krónikus fájdalom szindróma megjelenéséhez. Stud így magyarázta: ha értiamint ilyen mutáció megtörténik, képes lesz korrigálni ezt a hiányt krónikus fájdalomban szenvedő embereknél.
A gén és a fájdalom intenzitása közötti összefüggést 2006-ban fedezte fel Geoffrey Woods nevű angol genetikus, az angliai Cambridge-ben. "Régebben Yorkshire-ben dolgoztam, ahol sok pakisztáni bevándorolt", és ahol sok unokatestvére és második unokatestvére házassága volt, mondta Woods, amikor az ügyről beszéltünk vele. „Nagyon sok gyermeket láttam genetikai betegségben” - tette hozzá. Egy szülésznő, aki Angliába jött egy tanfolyamra, rávetette Woodsot, hogy Pakisztánba menjen, és ott végezzen kutatást. Az egyik utazásánál felkérték, hogy találjon egy fiút Lahore-ban, akinek állítólag fájdalommentesek. "Egyetértek és mentünk meglátogatni" - mondta Woods. Az anyja és az apja találkoztak velük, akik azt állították, hogy a fiú meghalt.
"Születésnapján valami különlegeset akart a barátai számára, és úgy döntött, hogy leugrik a házának második emeletének tetőjéről" - mondta nekem Woods. - És megcsinálta. Aztán felkelt a földről és azt mondta, hogy minden rendben van vele, de másnap vérzésben halt meg. Rájöttem, hogy a fájdalomnak más jelentése van, mint amit korábban feltételeztem. A fiúnak nem volt olyan fájdalmas érzése, amely korlátozhatta volna tetteit. Amikor visszatértem Angliába, további három családot találtam, amelyek gyermekei azonos állapotban voltak - számtalan sebük volt, megharaptak ajkaik, megharaptak a nyelvük, megharaptak a kezük, törések és hegek. És bizonyos esetekben a gyerekeket majdnem elvették szüleiktől, mert kegyetlen bánásmód gyanújukat szenvedtek nekik."
Woods és munkatársai megkezdték a gén kutatását, amelyek ezt a rendellenességet okozzák, és végül feljött az SCN9A génre. A test felszínén lévő fájdalomérzékelő idegek általában akkor reagálnak, amikor valami forró vagy forró érintést végeznek, miután az elektromos jeleket továbbítják az agyhoz, hogy reagáljon. Ezeket az elektromos jeleket az SCN9A gén által létrehozott molekuláris csatornák generálják - mondja Stephen G. Waxman, a Yale University Orvostudományi Egyetem idegtudományi professzora. Ashlyn mutációi megakadályozták a gént ezen csatornák létrehozásában, ezért az elektromos impulzusok egyáltalán nem fordulnak elő.
"Ez egy szokatlan rendellenesség - mondta Woods. - A fiúk korai életkorban halnak meg kockázatosabb viselkedésük miatt. Ez nagyon érdekes, és lehetővé teszi az alábbiak megértését: a fájdalom több okból is fennáll, és ezek egyike az, hogy egy embert a testének megfelelő használatára ösztönözze anélkül, hogy ártana neki, és lehetőséget ad arra, hogy ellenőrizze, amit csinál."
Amikor ez év szeptemberében meglátogattam Roland Staud irodáját, kezdetben kevés beszédvágyat mutatott. Amikor ismertettem neki Ashlyn-nal töltött hetemet, elkezdett beszélni róla, mintha a saját gyermeke lenne. Az íróasztal mögött található hirdetőtáblán volt egy fénykép róla. Nézte, ahogy a papírt a galambok engedték a klinika előcsarnokában sok napos tesztelés után, és minden évben fotózott a családjával. Figyelt, ahogy nő felnőni. "Élettörténete megdöbbentő pillanatképet ad arról, hogy milyen nehéz lehet az élet fájdalom útmutatása nélkül" - mondta Stoud. "A fájdalom ajándék, és megfosztják tőle."
Amikor Ashlyn kilenc éves volt, Stoud John és Tara engedélyét kérte orvosi tesztek sorozatának elvégzésére Ashlyn érzékenységi szintjének meghatározására. Felismeri a csiklandozást és érezheti a csapdát, de nem képes érzékelni a szélsőséges hőmérsékleti szinteket. Vele egy sor pszichológiai tesztet is végzett vele, és megpróbálta kideríteni, hogy képes-e érzelmi fájdalmat és empátiát érezni, és arra a következtetésre jutott, hogy Ashlyn nagyon tehetséges és barátságos lány.
Stoud azon töprengett, mi történik Ashlyn-val tinédzserként, ha abbahagyja a szüleinek engedelmeskedését, és hogyan befolyásolja ez az egészségi állapotát. "Hosszú távon nagyon keveset tudunk erről a jelenségről" - mondta. - Mi lenne az érzelmi állapota? Hogyan alakulna ki? " Időnként érzelmi fájdalmat tapasztalunk fizikailag - Stoud a tradicionális példát adta a nagy gyász és a fizikai fájdalom, amely akkor jelentkezik, ha a szerelmi kapcsolat megszakad -, és megpróbálta kitalálni, hogy a test és az érzelmek közötti kapcsolat ellentétes irányba mehet-e. Azt a kérdést tette fel magának, hogy vajon az a személy, aki nem érzi a fizikai fájdalmat, bizonyos fokú fejlődési késleltetést tapasztal? "Lehetséges, hogy fájdalmas érzése van - mondta Stoud, hivatkozva Ashlynra. - Ez az egyik oka,amelyen figyeljük. Jelenleg a hormonális változások időszakán megy keresztül. Megkezdődik a pubertás ideje. Félni fog tőle? Csak érzelmi következmények fenyegetik. Nagyon nyugodt lány, szülei megtanultak befolyásolni őt anélkül, hogy fizikai kapcsolatba lépnének. " Stoud megállt, majd hozzátette: "Nem hiszem, hogy gyakran sír."
De valójában Ashlyn néha sír. Sírt, amikor szeretett kutyája elveszett az év elején. Ezután Ashlyn hosszú ideig gömbölyödve feküdt az ágyában a szüleivel. - Képes empátiázni - mondta Tara. - Nagyon képes erre. Nem tudom, tudtak-e az orvosok ezt megállapítani kutatásaik során. De tudom, hogy képes, tudom a szívemben."
Egy éjszaka a heves esőzés, amikor meglátogattam őket, a blokkolók háza elé eső vöröses útból valódi tóvá vált. John a munkából hazaért, a bőrére átitatva, és előhúzott egy üveg Mountain Harmat a hűtőszekrényből. Az Alma telefonszolgáltatónál dolgozik, és teherautóját gyakran a 84-es autópályán halad el otthonukon a Georgia Bulldogs zászlók mellett, valamint számos hirdetőtáblát, amely Pattersont az "50 legjobban szülői város Amerikában" mutatja. A városban és környékén "telefonos embernek" hívják, és gyakran az a személy, akit nem megfelelő órában hívnak fel, nem pedig a telefonos társaságot, és felkéri Johnot, hogy oldja meg problémájukat.
- Másnap valami történt velem - mondta, kissé kiszáradva. - Iskolában voltam, és hirtelen valaki azt mondja nekem: „Hadd tegyek fel kérdést. Lehet, hogy kissé furcsa lesz, ezt csak példaként szeretném használni. Azt akarod mondani, hogy ha azt mondja, levágja a kezét …"
- Istenem! - kiáltott fel Tara abban a pillanatban.
„Nos, azt mondom, milyen borzalmas! John folytatta. - És azt mondja: rendben, vagyis azt akarod mondani, hogy nem fog semmit érezni? Nos, azt mondom: "Látná és megijesztené." Nos, azt mondja: "Igen, igen, de nem bántaná meg?" És azt mondom: "Nem", de ő: "Ez csodálatos."
Ashlyn, aki a konyhaasztalnál ült, kezét támogatta a fejével, ránk nézett, elmosolyodott és azt mondta: "Miért vágjak le a kezem?"
John és Tara hallotta Ashlyn sikoltozását és azt mondta: "Ouch", amikor szemtanúja volt, hogy valaki másnak megsérül. És Ashlyn ugyanezt tette, amikor az apja elmondta, hogyan tette a körmét jobb hüvelykujjába, miközben egy csirke tollat épített, de a lánynak fogalma sem volt arról, hogy miért arca pirosra vált, miért sikoltott és felemelte a hüvelykujját. Azt mondta, hogy az évek során alaposan megvizsgálta mások reakcióit és megtanult összehúzódni, amikor valaki fájdalmast írt le.
"Lányom, mi történik a fejedben, amikor látod, hogy valaki bántja magát?" - kérdezte John.
- Sajnálom őket - válaszolta. - Mert fájnak, és én nem. És szeretnék segíteni nekik."
- Írja le, hogy érti a fájdalmat - kérdezte John. - Mit jelent ez számodra?
"Nem tudom".
"Amikor valaki másnál fájdalmat látszik, mihez társulunk hozzá?"
"Azt hiszem, fájni kell."
"Mit jelent bántani?"
Ashlyn összehúzta a szemét, hogy megmutassa, mélyen gondolkodott. De soha nem tudott válaszolni erre a kérdésre.
A tavalyi szombat reggel Ashlyn délután felébredt - szereti hosszú aludni. Aztán belépett a nappaliba, és azt mondta anyjának: "Volt egy álmom." Tara azt hitte, hogy Ashlyn elmesél neki valami fantasztikus történetet, ám ehelyett azt mondta: "Álmomban táborot szerveztem olyan gyerekeknek, mint én." Azt mondta, hogy álmában látott egy tót és csónakot, és még mindig nagyon élénken képzelte az ott futó gyermekeket, akiket korábban nem ismert.
Így született meg a Camp Painless, de reményteli ötlet. Tara felhívta a Camp Twin Lakes-t a grúziai Winderben, egy négy órás autóútra Pattersontól, és megkérdezte tőlük, hogy lehet-e hétvégét fájdalommentes gyermekek számára. A tábor vezetése egyetértett. Tara koordinátorként jár el, és fizet a szállásért, a biztosításért és az étkezésért, míg a tábor adminisztrációja átveszi az étel készítését.
A blokkolók pólókat és matricákat készítettek autójukra. Egy helyi rádióállomás szabadidejüket adta számukra, hogy adománygyűjtőt jelentsenek a Blackshearban található Rite-Aid gyógyszertár parkolójában található grillezőn. Ashlyn számos pénztárcát és saját készítésű ékszert adott el barátainak. Tara egy speciális „A fájdalom ajándéka” nevű Facebook oldalon hirdette a tábort, amelyet egy támogató csoport működtet a családok számára, ahol a gyermekek érzéketlenek a fájdalomra. "Bárki érdekli a miénkhez hasonló családok táborában való részvétel?" Nyolc család adta beleegyezését.
A táborot november elején rendezték meg, amikor Grúziában az időjárás egyre hűvösebb, és a hőmérséklet kedvezőbb azoknak a gyermekeknek, akik alig tudnak izzadni. A szakértők három gént azonosítottak, amelyek a veleszületett fájdalomérzékenységgel kapcsolatosak, és azt gyanítják, hogy több ilyen gén van, amelyeket még nem találtak. A táborba érkező gyermekek némelyikének mutációja volt az NTRK1 génben, amely az idegrendszer fejlődésével és érésével jár, és amely a fájdalomérzékenység mellett mentális retardációt, gyakori megfázást és öncsonkításra hajlamos.
Az Indianapolisból származó 11 éves Roberto Salazar édesanyjával, aki táborba érkezett, éppen ilyen mutációval rendelkezik, és élete rövid ideje alatt már meg is tudta harapni a nyelvét, kihúzni a fogait, és saját súlyával megrontotta a bokáját. Egyszer felugrott egy egész lépcsőn. Az év nagy részét arra kényszeríti, hogy légkondicionált szobában otthon töltse, mert egyáltalán nem izzad, testhőmérséklete nagyon gyorsan megváltozhat, ami nagyon veszélyes. Roberto anyja, Susan néhány éve látta Ashlyn nevét egy cikkben, és kapcsolatba lépett Tara-val. Azóta tartják a kapcsolatot, és történeteket osztanak meg gyermekeikről. Roberto robogóval érkezett a táborba. Más gyermekeket hengerelt rá, örömet biztosítva nekik.
Az Iowa-i Mapletonból származó Brown család kilenc ember teherautóval érkezett a táborba, köztük egy három éves Isaac nevű gyermek. Amikor Isaac nagyon fiatal volt, sírás nélkül belemerült az egész kezébe anyja csésze forró kávéjába. A kezét a forró tűzhelyre helyezte és harmadik fokú égést kapott, de nem sírt. Szülei egy neurológushoz vitték, aki genetikai teszteket ajánlott, de a fiú családja nem engedheti meg magának. Miután a szempilláját köröm ollóval levágta, anyja, Carrie, azt mondta férjének: "Nem bírom el többet." 2010-ben a fiát a Minnesotai Rochesterben található Mayo klinikára vitték. Az orvosok azt mondták Carrie-nak, hogy úgy vélik, hogy fia veleszületett érzékenységgel rendelkezik a fájdalom iránt, de azonos gént kell találniuk.amelyben a mutáció történt. Bevonta az Izákokat kutatásaikba, és megindult a hosszú magyarázat keresése, ám Carrie szerint eddig még nem találták.
Carrie Brown megtalálta Tarat az interneten, és arra a következtetésre jutottak, hogy érdekes lehetőség rejlik, amelyet nem szabad kihagyni - eltölteni egy ideig más szülőkkel, akik megosztják ezt a félelmetes élményt a gyermekekkel való együttélés során, akik véletlenül megsérülhetnek. A Brown család hét gyermekével rendelkezik, és férje fizetéséből élnek, aki regisztrált nővér. Mindazonáltal úgy döntöttek, hogy Grúziába mennek, még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy ezért nem tudnak fizetni más számlát. A templom ajándékként 400 dollárt adott nekik, és ezzel a pénzzel a Brown család képes volt finanszírozni utazását. 18 órán át utaztak, és éjszakát töltöttek a Tennessee-i Chattanooga Motel 6-ban, ahol sikertelenül próbáltak rávenni egy szálloda alkalmazottját, hogy hagyja mind a kilenc családtagot ugyanabban a szobában.
A Browns először léptek be a táborba. Amikor a blokkolók megérkeztek, Tara kiszállt a kocsiból, és megölelte Carrie-t, aki a teherautója mellett állt. Mindketten könnyekre szakadt.
- Csak … nem tudom, hogyan magyarázzam meg - mondta Carrie. - Nekem úgy tűnt, hogy végre találkoztam egy másik anyával, aki ért engem, aki nem fog megítélni, hogy túl óvatos vagyok, mert tudja, mennyire fontos. Megértette."
A tábor első éjszakáján Ashlyn főzött néhány hagyományos desszertet, a s'mores-t, majd a többi gyerekkel széna teherautóra utazott. Figyelt egy bábszínházat. Megjelent egy függő kötélen is. Ő táncolt. A kislányok különösen vonzták őt. Fogta őket, és óvatosan megsimogatta a hátát. Segített nekik a folyosón lévő kövek díszítésében, beleértve a gyöngyöket is - ezek apró betontömbök voltak, amelyek ma már állandóan ezen a helyen vannak az ott tartott tábor emlékére. "Nagyon nagyszerű volt látni olyan gyerekeket, mint én" - mondta Ashlyn.
Karen Cann élete csodálatos volt, de nagyon sok fájdalom is volt, bár soha nem érezte. Amikor nővére, Ruth gyermekek voltak és Skóciában éltek, senki sem tudta megmagyarázni, mi történik velük. A blokkolókhoz hasonlóan a szülők is félelemben éltek - attól tartottak, hogy a lányok bármilyen módon árthatnak maguknak, és inkább ahelyett, hogy hasonlókat keresnének, inkább nem szeretnének kiemelkedni. "Nem akartuk, hogy őrültségnek tekintsük" - mondta nekem a 35 éves Cann, majd hozzátette: - De szerintem őrültek vagyunk. Sem Karen, sem nővére nem tud izzadni, és hiányzik a szaguk képessége. (Ashlyn szülei azt is felfedezték, hogy a lányuk nem szaga, amikor elkezdte a parfüm túlzott használatát, és egy üvegből permetezte azt. Aztán kiderült, hogy ő csak szereti ezt a könnyű felhőt). Az idő múlásával folyamatosan égési sérülések és hegek fejlődtek ki, végtagjaik gyakran öntéssel végződtek, és az orvosok anyákkal elfogult kérdéseket tettek fel.
"Még azt sem tudtuk, hogy mi történik velünk, vagy hogy hívjuk." - mondta Cann. Csak a 20 éves korát követően kezdte komolyan választ keresni ezekre a kérdésekre. „E-maileket akartam küldeni az orvosoknak, és ily módon megpróbáltam választ találni ezekre a kérdésekre. A nővérem, Ruth és én egy orvoshoz mutatták a Liverpool Intézetnél, ahol fájdalmat tanulmányoztak. És levelet küldtem az Addenbrooke klinikának. Aztán ezt a levelet továbbították Dr. Woodsnak."
Karen Cann 29 éves volt, amikor Woods először találkozott ezekkel a nővérekkel. "Csak elmondtunk neki mindent, ami történt velünk" - mondta az első találkozásukról. - Olyan volt, mint egy pszichológiai konzultáció. Szegény doktor Woods! " Tudni akarták, miért nem tudnak szaga lenni? Felnőttkorban nem voltak benne biztosak abban, hogy lehet-e szaga vagy sem, mivel az ízérzetük nem veszített el. Behunyta a szemét, és narancsot és kávét hozott az orruhoz. Nincs reakció. Kipróbálta a vérüket, és hamarosan tájékoztatta őket az SCN9A génjének mutációjáról.
"Az emberek azt hiszik, hogy hisztérikusak vagy furcsák vagyunk, ha azt mondják nekik, hogy nem érzik fájdalmat" - mondta Woods. - Talán nem igazán akarja, hogy az emberek tudják ezt. Megállapítottuk, hogy a családok vonakodnak megosztani ezt a diagnózist másokkal, és inkább titokban tartják. " Ezért Woods azt javasolta, hogy az ilyen esetek ne legyenek olyan ritkák, mint általában vélekednek. "Azt hiszem, egy milliárdból több van" - mondta -, vagy akár egy millió. Az ezzel a rendellenességgel rendelkező felnőttek gyakran észrevétlenül maradnak, mert elrejtik."
Amikor Tara 2009-ben online találkozott Cann-nal, e-mailen küldte és elmondta, mennyire örül neki, hogy talál valakit, akivel beszélgethet, és aki példa lehet Ashlyn számára. Tara többet akart tudni. Hogyan megy Cann élete? Meleg vagy hideg érzi magát? Izzad? Tara azt is tudta, hogy Cannnak férje és gyermeke van. Mit jelent anya lenni, és nem érezni a fájdalmat?
"Válaszul elküldtem neki egy elég hosszú e-mailt, mivel meg akartam nyugtatni és elmondani neki, hogy ez a szolgáltatás nem akadálya a nővérem és nekem életében" - mondta Cann. "Tudtam, hogy Ashlyn még mindig nagyon fiatal, és számomra egyértelmű volt, hogy Tara nehéz idő előtt áll."
Amikor Cann ugyanolyan korú volt, mint Ashlyn, pubertás kezdett, és érdeklődött a fiúk iránt. Emlékszik arra is, hogy a hegek zavarta őt, és ezért elrejtette a lábát hosszú ruha alatt. Nagyon félénk volt sajátossága miatt. Emlékszik, hogy megérintette a többi lány kezét, és azt érezte, milyen puha és kecses volt összehasonlítva a saját kezével, amely durva és heges volt. De aztán neki könnyebb lett - mondta Tara-nak, és húgával elvégezte az iskolát, majd sikeresen tanulmányozta az egyetemet. Mindegyikük szeretett partnerrel, nagyszerű barátokkal és rendes munkával rendelkezik. Amikor szerette férjét, örömét érezte, vagy legalábbis azt hitte, hogy talán. "Az intimitás nagyon kellemes" - mondta nekem. - Talán az érzéseim kissé eltérnek,de ez még mindig szép. " Elmondta, hogy megtanulta élni sajátosságaival, és megértette, hogy mi okozhat fájdalmat - ez a folyamat szinte egész életében folytatódott. A meglévő problémák mélyebb megértése azonban lehetővé tette számára, hogy megbirkózzon egy felnőtt szerepével.
Cann császármetszés útján 31 éves korában szülte első gyermekét. A született lány egészséges volt, de utána Cann a jobb oldalon kissé zsibbadást érezte. Hazaért, és néhány hétig szorosan figyelemmel kísérte állapotát, de a zsibbadás észrevehetőbbé vált - bár nem volt fájdalmas. Ez folytatódott addig a pillanatig, amikor hallotta a testében valamilyen ropogást, és nehézségekbe ütközött a járás közben. Elment az orvoshoz és elmagyarázta neki, hogy nem érzi a fájdalmat, de biztos volt benne, hogy valami nincs rendben vele, és röntgenfelvételt kért. Az orvos azt mondta, hogy valószínűleg szülés utáni depressziója van, és megfelelő kezelést kell kapnia. De ragaszkodott a sajátjához, és végül kiderülthogy medence megsérült a szülés során, és megnyílt a belső vérzés. A következő hat hónapot a kórházban töltötte, és egyáltalán nem tudott járni.
Ennek eredményeként a medence meggyógyult úgy, hogy az egyik lába rövidebb volt, mint a másik, és ennek a hiánynak a kiegyenlítésére speciális cipőt kellett viselnie. Ettől eltekintve azonban nem voltak hosszú távú rendellenességek, és 2011-ben Cann második gyermekét - ezúttal fiát - és császármetszés útján szülte. Ezúttal a röntgenfelvétel közvetlenül a szülés után készült, és minden jól ment.
Tara továbbra is levelezi Cann-nal. "Lehetőséget ad nekem arra, hogy megértsem, mi várja el Ashlynt a jövőben az életútján" - mondta Tara. "Ha történik valami, amit nem értek, tudom, hogy kapcsolatba léphetek vele, és megkérdezhetem, történt-e valami hasonló vele."
Mielőtt Cann megismerkedett Tara-val és megismerkedett Ashlyn-ről, nem szerette az embereknek elbeszélni személyiségéről. "Ő inspirált engem" - mondta Cannes. - A nővérem és én negatívan tekintettük identitásunkra - ez valószínűleg az okozott fizikai károknak, valamint az érzelmi fájdalomnak és a stressznek, amelyet a családunkban tapasztalt. De most úgy döntöttem, hogy itt az ideje kihozni valami pozitív eredményt. Azt szeretném, ha az emberek többet tudnának erről. Sőt, még inkább inspirál az a lehetőség, hogy az orvosok tengerimalacként felhasználhassanak a fájdalom jelenségének további tanulmányozásához, valamint olyan gyógyszerek kifejlesztéséhez, amelyeket testük tulajdonságainak tanulmányozásakor lehet készíteni."
A Facebook közösségi támogatás minden támogatása ellenére, a képek megosztása és annak érzése szerint, hogy Cannot és Ashlynt összekapcsolják tapasztalataik alapján, ellenére Cann még soha nem találkozott a blokkolókkal és nem beszélt velük telefonon. Amikor azt kérdeztem tőle, hogy miért nem tette meg, azt mondta: "Azt hiszem, megtentem volna, ha nem azért kellene átmennem néhány évvel ezelőtt." Arra a kétségbeesésre utalt, amelyet a medence sérülése után tapasztalt. Abban a pillanatban rájött, hogy a saját fájdalmának hiánya azt jelenti, hogy nemcsak veszélyeztetheti önmagát, hanem előfordulhat, hogy nem képes teljes mértékben gondozni gyermekét."Érzelmileg még mindig nagyon gyenge vagyok, és nem szeretném, ha egy telefonhívás alatt ideges lenne, és ily módon Tara-t ijesztné Ashlyn jövőjéről" - mondta. - Nem abban az értelemben, hogy ugyanaz történhet vele. De a szülők aggódnak, igaz?"
Időnként úgy tűnt, mintha az egész Patterson város egyfajta hálózat lenne a fájdalom külső receptoraival, és tudatosítsa annak a veszélynek a veszélyét, amelyet egy olyan lány jelent, aki nem érzi a fájdalmat, ki lehet téve magának. "Egyszer elvágta a lábát" - mondta Michael Carter, a Pierce megyei középiskolás zenei tanára. "Nem tudom, lehet, hogy akkor esett rá a zenei állvány, de egyébként vért kapott a lábán." A Patterson sok emberével folytatott beszélgetésben érezhető volt, hogy Ashlyn furcsa és különleges helyet kapott életében, hogy büszkék voltak rá és aggódtak miatta. "A középiskola traumatikus lehet néhány gyermek számára" - mondta Carter. - de nekem úgy tűnik, hogy valahogy megbirkózott vele. Azt mondja: "Itt vagyok." Elmondhat róla. Szeret ölelni - nagyon vidám ember."
Művészeti tanára, Jane Callahen beszélt a fantáziájáról, hogyan látja a dolgokat kicsit másképp. Jól észreveszi a részleteket. Corey Lesseig homeroom tanára elmagyarázta, mennyire fontos számára olyan városban élni, mint Patterson, ahol mindenki ismeri és megérti, és kényelmesen érezheti magát. Azt is mondta: "Azt kérdezem magamtól, mi történik vele, amikor felnő?"
Figyelembe véve, hogy a hátizsákját felteszi, a folyosón sétál, hétköznapokon figyeli őt focimeccsen, festményórán vagy klarinétcsoportjára gyakorolva, nehezen gondoltam rá, hogy egy maroknyi földi ember képviselője, akinek testében rejtély található, amely segíthet megoldani az ember fájdalmával kapcsolatos rejtvényt. Ahogy Stoud mondta, amikor Gainesville-ben találkoztunk, csak megkarcolták a felületét, amit Ashlyn tudott mondani. Valószínűleg őt még sok évig tanulni fogják, és ő, valamint szülei már hozzászoktak ehhez, az elvégzendő tesztekhez és annak felismeréséhez, hogy Karen Cannhoz hasonlóan becenevet kapnak.