A Krasznojarszk területről érkezett 6 éves Darina Spengler rendellenességgel született, aminek köszönhetően nincs ajka és áll. Általában az arca teljes alsó része nem fejlett. A lányt soha nem diagnosztizálták hivatalosan, de úgy gondolják, hogy a ritka veleszületett Nager-szindróma van.
Az anya nem tudott semmit erről a rendellenességről a szülés előtt, és amikor Darina megszületett, az ápolók sokáig nem mutatták meg a gyereket az anyának - Elena Spengler. Amikor végül elhozták neki a lányt, az anya elájult, alig nézett rá.
Darina apját teljesen zavarta, amikor meglátta a gyereket. "Az arca egyáltalán nem változott" - mondja Elena.
Amikor az orvosok kezdték javasolni Elenának, hogy hagyja el a gyermeket, az anya nem hallgatott rájuk. Ezt követően Darina állapota miatt a lány szülei veszekedtek a legtöbb rokonukkal (hibáztatták őket, hogy nem hagyták a gyermeket a kórházban), és elhagyták a falut, ahol éltek.
Amikor Darina fiatalabb volt, nagyon sírt, mert az állkapcsa körüli szövetek folyamatosan véreztek és fájtak.
A lány szülei több éven át megpróbáltak segítséget találni orosz sebészektől, de senki sem tudott segíteni rajtuk. A remény akkor ébredt fel, amikor alkalom nyílt az Egyesült Királyságba utazni a híres londoni gyermekkórházban, a Great Ormond Street-en.
Promóciós videó:
Nyitott állkapcsa miatt Darinának nagyon nehéz enni, ezért hatéves korában a normál súlya alatt van, és úgy néz ki, hogy négynél többet nem ad. Az állát bezáró műtét után végre ehet, mint mindenki más.
De leginkább a lány szülei remélik, hogy a műtét során a hangszálai is korrigálódnak, mert Darina még nem tud kimondani egy szót sem.
Darina megjelenése sok képzetlen embert sokkol. Az utcán járókelők vigyáznak rá, sőt néhányan azt tanácsolják a lány szüleinek, hogy tegyenek maszkot Darinra. Emiatt Darinának nincsenek barátai a gyerekek között, a gyerekek félnek vele játszani.
Egyszer a lány szüleit még azzal is vádolták, hogy e sebeket ejtették rajta. A rendőrség felhívta őket, és követelték, hogy mondja el, mi történt. Csak a magyarázatok után a rendőrség abbahagyta őket.
Darina mentális fejlődése normális, és már érti, hogy valami nincs rendben vele. A szülők aggódnak emiatt, de nem hajlandók elrejteni a lányt a társadalom elől, és még inkább nem tesznek rá maszkot. Elfogadják olyannak, amilyen, bár a lányt külseje miatt nem fogadták be egyetlen óvodába sem. Hetente párszor a tanárok eljönnek Darina házába, és megtanítják írni-olvasni.
Darina és édesanyja, Elena már megérkeztek Londonba, és most készülnek a műtétre. A művelet költsége 85 ezer dollár, amelyet az orosz filantropisták fizetnek a Rusfond társadalmon keresztül.
Nager-szindróma az arccsontokat érinti, és olyan ritka, hogy csak körülbelül 100 ilyen esetet jegyeztek fel a világon.