Paula Teixeira, 3 éves spanyol állampolgár, ritka Undine-szindrómával született. Valahányszor egy lányt megmérgeznek este aludni, szülei attól tartanak, hogy reggel nem ébred fel. Undine-szindróma miatt a lány alvása közben leállíthatja a légzést.
Paula nyakán van egy speciális eszköz, amely oxigént juttat a tüdejébe, ha észleli, hogy megkezdődött az oxigén éhezés. Paula megpróbál úgy élni, mint minden gyermek, nappal sétálhat és általános iskolába járhat, mint a hétköznapi gyerekek, de éjszaka állandó felügyeletre szorul.
Az Undine-szindróma nagyon ritka, világszerte csak körülbelül 1000-1200 ember regisztrálta ezt a szindrómát.
"Amióta hazahoztuk Paulát a kórházból, megtanultunk fél szemmel aludni" - mondja a lány édesanyja, Sylvanas. "Bármely gyanús pillanatban azonnal felébredünk, és rohanunk ellenőrizni, hogy minden rendben van-e vele."
Ezt a szindrómát nem lehet meggyógyítani, és Paula számára, még akkor is, ha felnő, mindig szüksége lesz valakire, aki vele lesz és folyamatosan vigyázni fog rá.
Paula nagyon kívánatos gyermek volt, szülei, Silvana és Roberto négy évig nem tudtak gyermeket vállalni, és beleegyeztek az IVF eljárásba. A lány 41 héttel később császármetszéssel született.
Eleinte minden rendben volt vele, de néhány óra múlva már nem kezdett lélegezni. Kórházba szállították, és a csecsemő két hónapot töltött életmentőben, mielőtt Undine-szindrómát diagnosztizáltak nála.
Promóciós videó:
Ondine-szindróma vagy Ondine-átok-szindróma, más néven veleszületett központi hipoventilációs szindróma. Ezt hívják hirtelen légzésmegállásnak alvás és halál közben. Az orvosoknak van egy másik, kevésbé romantikus megnevezése erre a betegségre - az alvási apnoe szindróma.
Alvás közben a légzés leállhat bármely személynél, de ha ez kevesebb, mint 10 másodpercig tart, és az ilyen esetek ritkák, akkor ez nem betegség. A kóros apnoét akkor veszik figyelembe, ha a légzés folyamatosan, óránként többször leáll és 10 másodpercnél tovább tart. Ez az állapot már életveszélyes.
Ez a betegség a régi nevét egy régi germán meséből kapta. Undine sellő, a tengeri király lánya, beleszeretett a földi ifjúságba, Lawrence-be, feleségül vette és gyermeket szült, elveszítve halhatatlanságát. Az oltárnál Lawrence örök hűséget esküdött menyasszonyának, mondván: "Amíg lélegezek, felébredek, hű maradok hozzád." De nem tartotta meg esküjét. Miután Undine megtalálta Lawrence-t egy fiatal lánnyal, aztán átkozta. A férj megesküdött a lélegzetére, ezért hadd lélegezzen csak ébren. És amikor elalszik, a légzése megszakad, és az áruló meghal.
Az Undine-szindróma miatti légzésleállást a légzési automatizmus alvás közbeni eltűnése határozza meg, vagyis a központi idegrendszer rendellenességeivel társul. A tudósok megállapították, hogy mindenben hibás gén a hibás, vagyis a betegség veleszületett. De a betegség nem öröklődik, hanem egy génmutáció okozza a gyermek méhen belüli fejlődése során. Hogy pontosan mi a mutáció kiváltó oka, még nem tudni.
A betegség általában csecsemőkorban, az első életévben nyilvánul meg, de később is előfordulhat. Korábban ilyen gyermekek haltak meg, mivel senki sem tudta a betegség okát. Az orvosok ilyen esetekben hirtelen csecsemőhalál-szindrómát diagnosztizáltak.
Ma ennek a patológiának az okai ismertek, de nincs mód arra, hogy megszabaduljon tőle. Az orvosok csak annyit tehetnek, hogy segítenek egy beteg gyermeknek a légzésben.
Az újonnan született csecsemő azonnal csatlakozik egy légzőkészülékhez, és folyamatosan mesterséges szellőzésen van. Az életkor előrehaladtával, amikor a baba eléri a kétéves korát, a készüléket csak alvás közben használják. Ehhez egy csövet helyeznek el a gyermek légcsövében - egy tracheostomia, amelyen keresztül a készülék csatlakozik. Idősebb korban maszkokat használnak, amelyeket egész éjjel viselnek. Ezek biztosítják a beáramló levegő térfogatának és nyomásának szabályozását.