Arianna Faro, 23 éves bostoni diák ritka Knippel-Trenone szindrómában (Knippel-Trenone betegség) szenved. Ez az anomália az alsó végtag mély fő vénáinak kialakulásában, átjárhatóságuk megsértésével, amely a végtag hipertrófiájával, a saphena vénák varikózus vénáival és a hemangiomák vagy az öregségi foltok jelenlétével jelentkezik a bőrön.
A szindróma miatt Ariannának nagyon vastag bal lába van, vénás foltokkal. Ugyanazok a dudorok és foltok rajta, az alsó hasban és a fenéken. A lány már 60 műtéten esett át a lábán, de a legrosszabb, hogy egy progresszív betegség miatt a lány lassan elveszíti mozgékonyságát, és most csak kerekesszékben kénytelen mozogni.
Ugyanakkor a betegség súlyos fájdalmat okoz neki, Arianna nem is emlékszik, mikor nem bántották. Mindezek ellenére tele van optimizmussal és pszichológiát tanul az egyetemen. Ezenkívül más, ugyanabban a szindrómában szenvedő betegek támogatása érdekében feltölti saját magáról készült fényképeit és történeteit az Instagram-ra és a Facebook-oldalra.
Arianne Knippel-Trenone szindrómáját nem sokkal születése után diagnosztizálták, de mindenkinek másképp van. Közös jellemző, hogy mindenkinek csúnya műtéteken kell átesnie, hogy a felesleges folyadékot elvezetje a duzzadt végtagoktól. Ezenkívül minden beteg szembesül a visszeres kúpok és a zsíros csomók előfordulásával.
A vénák stagnálása miatt Ariannának nemcsak a lábában, hanem a fenekében és a perineumban is fájnak. Emiatt gyakran olyan fájdalmas állapot alakul ki nála, mint az influenza és a bakteriális fertőzések.
Promóciós videó:
- Valószínűleg húszszor voltam klinikai halál állapotában - vallja be a lány.
Betegsége miatt Ariannának soha nem volt szexuális kapcsolata, de elmondta, hogy van egy közeli barátja, aki tud állapotáról és kapcsolatukról, bár lassan, de fejlődik.
Mivel a szindróma nagyon ritka és rosszul érthető, és csak 100 000 emberből 1 fordul elő, kezelésére még nem találtak fel gyógyszereket. Az orvosok csak ideiglenesen enyhíthetik a betegek állapotát fájdalomcsillapítók felírásával.