A West Midlandsből (Anglia) származó 31 éves Moira Ali született a ritka pillangó-szindrómában, más néven: epidermolysis bullosa, amelyet gyakran az egyik legrosszabb betegségnek hívnak.
A pillangószindrómában szenvedő emberek állandó súlyos fájdalomérzettel élnek, mert a bőrük felső rétege nagyon törékeny, sőt enyhe súrlódás (például ruházat ellen) a bőrdarabok meghámozódásához és nyitott nedves sebekhez vezet.
A szindróma három típusra osztható: egyszerű, határos és disztrófikus, ahol az utóbbi a legsúlyosabb.
Moira ilyen típusú.
Reggel a karjainak és a lábainak befésülésével kezdődik, és új kötszerekbe csomagolják őket. A bőr sérüléseinek megóvásához kötszerekre van szükség, és minden ilyen eljárás másfél órát vesz igénybe egy nőnél. Mindez szintén nagyon fájdalmas, de a Moira nem tartalmaz fájdalomcsillapítókat, csak a paracetamolt.
A Moira bőre ugyanolyan törékeny, mint a selyempapír, és könnyen könny is. De a legrosszabb az, hogy e betegség miatt a nő mindkét kezén elvesztette ujjait. Pontosabban, az ujjai úgy tűnt, hogy egyre inkább ujjatlanná nőnek, mivel az interdigitális bőrráncok folyamatosan szakadtak és nedvesek.
Amikor Moira kicsi volt, több műtétet vett át a kezén és az arcán, beleértve az orrát is, különben most egyszerűen nem lenne orra.
Promóciós videó:
Mindezek mellett Moira nem otthon marad rokkantsági ellátások mellett, hanem tolmácsként dolgozik a Birminghami Női Kórházban és az NHS Trust Gyermekklinikán. Ezen felül Moira motiváló előadásokat tart.
Moira szerint normál munkanapja paracetamol szedésével, majd zuhanyozással és WC-vel kezdődik, majd másfél órás hosszú öltözködéssel kezdődik. Ugyanakkor Moira állapotát kinevezett ápolónők ellenőrzik, akik rendszeresen ellátogatnak és ellenőrzik az egészségét.
A pillangószindrómával született csecsemők kb. 40% -a hal meg az első életévben, a többi nem pedig ötéves. Ez a betegség nem gyógyítható.