Egy Hétéves Kislány, Egy Idős Nő Testével - Alternatív Nézet

Tartalomjegyzék:

Egy Hétéves Kislány, Egy Idős Nő Testével - Alternatív Nézet
Egy Hétéves Kislány, Egy Idős Nő Testével - Alternatív Nézet

Videó: Egy Hétéves Kislány, Egy Idős Nő Testével - Alternatív Nézet

Videó: Egy Hétéves Kislány, Egy Idős Nő Testével - Alternatív Nézet
Videó: Beilleszkedés:) 2024, Április
Anonim

Odabent pontosan ugyanaz az élő hétéves kislány, de egy idős nő testével és arcával. A bátor kis Ashanti Elliott-Smith nagyon ritka betegségben szenved, amelyet nem lehet meggyógyítani. A teste a szokásosnál 8-szor gyorsabban öregszik. Ez azt jelenti, hogy 10 éves korára "összehajtják", mint egy 80 éves nőt

Most is, amikor osztálytársaival játszik, és kedvenc JLS együttesét hallgatja, olyan életkorral kapcsolatos problémákkal kell megküzdenie, mint az ízületi gyulladás és a gyenge szív. Ashanti Phoebe, a 24 éves anyuka azonban bízik abban, hogy lányának minél normálisabb, sőt boldog gyermekkora lesz. Ez a betegség egy genetikai rendellenesség, az úgynevezett Progeria vagy Hutchinson-Guildford betegség. Rajta kívül az Egyesült Királyságban csak egy gyermek van ugyanabban a betegségben. A Progeriában szenvedő betegek átlagos várható élettartama 13 év.

Phoebe azonban, akinek van még egy 4 éves kislánya, azt mondta: "Minden nap megpróbálunk mindent elvinni." - Ashanti olyan vidám kislány, olyan aranyos. „Nagyon büszke vagyok rá. Nem engedi, hogy a betegség zavarja az életét. Nagyon fényes személyiség, amely senkit sem hagy közömbösnek. " Míg barátai csecsemőkből agilis gyerekekké váltak, Ashanti egyre inkább egy kis idős asszonyra hasonlít. A gyermekalbum bemutatott fényképein az anya tapasztalataival láthatja a lány öregedésének minden szakaszát.

A csecsemő szőr kihullott, az öregség jelei megjelennek a bőrön, ami megfordítja a járókelőket. A lánynak gyenge a keze, 3 év múlva ízületi gyulladása, valamint egy 80 éves férfi szív- és légzőkészüléke lesz. Fejlődése egy hároméves, 1 méteres magasságú gyermek súlyánál állt meg. Nem valószínű, hogy Ashanti még felnő. A teste nagyon gyenge, ezért a lányt meg kell védeni a beteg gyermekektől, mert olyan betegségek, mint a bárányhimlő és az influenza, megölhetik. Ashanti születésekor (2003. május) azonban súlya normális, egészséges csecsemő volt - körülbelül 2,5 kg.

Image
Image

"Nem tudtam, hogy megfosztják a jövőtől, amit meg akartam neki adni" - anya.

Phoebe azt mondja: „A terhesség teljesen normális volt, és azt gondoltam, hogy a lányom egészséges lesz. Alby (a lány apja) és én alig vártuk. " "Három héttel a születés után, amikor teste görcsrohamokba kezdett, először azt hittük, hogy valami nincs rendben."

Image
Image

Promóciós videó:

„7 hónap: az első karácsonyunk. Gyanítani kezdtem, hogy valami nincs rendben."

Phoebe a lánnyal együtt rohant a kórházba, és megdöbbent, hogy az orvosok tévesen arra a következtetésre jutottak, hogy a babát valami felnőtt rázta meg. „Teljesen meg voltam döbbenve. Végül beismerték, hogy semmi ilyesmi nem történt, és mi sem tettünk rosszat. De ez még mindig nagyon felidegesít."

"17 évesen szültem, de a családomnak 11 gyermeke volt, ezért nagy tapasztalatom van a gyermekfelügyeletről." Az orvosok rengeteg tesztet hajtottak végre, hogy kiderítsék, mi a baj, de az eredmények nem mutattak semmi határozottat. De a következő hónapokban Ashanti egyre rosszabb lett. A Brighton közelében élő Phoebe elmondja: „Még mindig rohamai voltak, nem hízott és kopasz volt. Az orvosom azt hitte, hogy elhanyagolom őt. " Egy aggódó anya további vizsgálatokat követelt. Közvetlenül ötödik születésnapjuk előtt a lányokat a londoni Great Ormond Street-i Gyermekkórházba küldték. Az orvosnak csak egy pillantásra volt szüksége, hogy megértse az okát.

Image
Image

"Első születésnap. Most tudtuk meg a diagnózist. Nem hiszem el, hogy van Progeria"

- Amikor elmagyarázták nekünk, mi a Progeria, elájultam. Később Alby elmagyarázta nekem, hogy olyan lenne, mint a nagymamám gondozása. " - Azt mondta, Ashanti-ról úgy kell gondoskodnia, mint egy idős embernek, mert a teste nagyon gyorsan öregszik. Szörnyű volt, de tudtam, hogy el kell fogadnia és meg kell állapodnia vele."

Image
Image

"3 év. Olyan kíváncsi baba."

„Anyám nagyon közel áll Ashanti-hoz, ezért különösen depressziós volt. Most a baba nem ugyanaz, mint korábban. " "Anyámnak nagyon nehéz volt elfogadnia, hogy az unokáján megy keresztül." A betegség oka egy hibás génben van, míg nem örökletes. Ashanti húga, Brandy Lou teljesen egészséges. A világon csak 52 esetben regisztráltak Progeria-t, köztük egy 12 éves kislány, Hayley Oakins, aki Ashanti közelében, Bexilben él. A lányok párszor látták egymást, és barátok lettek. Ashanti apja, a 40 éves Alby Elliott azonban leírta, mennyire lehangoló a jelenlegi állapota: „Ashanti az én világom. És az életemet tönkreteszi a tudat, hogy annyira beteg."

"Korábban egy fém újrahasznosító cég tulajdonosa voltam, de mindent feladtam, hogy minden időmet Ashanti társaságában töltsem." - Nagyon büszke vagyok rá - csodálatos lánya.

Image
Image

"3 év. Apával a Mikulás barlangjában"

Az egyik legnehezebb dolog Phoebe számára, amikor a járókelők bámulni kezdenek: „Nagyon mérges vagyok, amikor az emberek Ashantit kezdik bámulni. Egyáltalán nem szégyellem őt - egyszerűen nem akarom, hogy kényelmetlenül érezzék magukat. Jobb lenne, ha az emberek csak előjönnének és megkérdeznék, mi a baj vele. "Amikor a gyerekek elkezdik őt bámulni, Ashanti általában mosolyogva azt mondja:" Ez azért van, mert gyönyörű vagyok ". És valóban az. A bátor kislány nem hagyja, hogy bármi is idegesítse. Megpróbál részt venni mindenben, amit a barátai csinálnak. Phoebe azt mondja: "Az iskolai testnevelése során nem tud futni, de megengedett, hogy labdákat dobjon a srácokkal."

Image
Image

"4 év. Az első nap az iskolában. Aggódtam, de jól volt."

"Amikor az ízületi gyulladás fájni kezd a térdén, és megkérdezi, miért, csak azt mondom neki, hogy különleges." Mint más lányok, Ashanti is rendes iskolába jár; imád játszani kiskutyájával, Samsonnal, és nagy rajongója a Girls Aloud-nak és a JLS-nek. Anyja azt mondja: „Ashanti a mennyezeten a JLS tagjának, Aston Merrigold-nak van egy posztere, hogy megnézhesse, amikor elalszik. Ő a szíve abszolút hőse. " - Tavaly elmentünk vele a koncertjükre, és az egyik srác fújt neki egy puszit. Gyenge lábai annyira remegtek a térdében.

Ashanti is nagyon szereti a lovakat, ezért Phoebe lovaglási órákat szeretne tartani a fogyatékkal élők számára, mert túl törékeny a normál lovagláshoz.

Image
Image

"5 év. Ünnepek Floridában. Olyan jól éreztük magunkat."

Az elmúlt években a család jól érezte magát különböző helyszíneken, köztük a floridai Disney World-ben. Phoebe felállított egy speciális emlékdobozt, ahova minden rajzot, amelyet Ashanti rajzol az iskolában, és minden dolgát feltesz. Azt mondja: "Mindent megtartok Ashantival kapcsolatban, mert nagyon kedves nekem." - Még zoknit sem dobok ki. Ő a legcsodálatosabb lány, és annyira tele van élettel. Minden pillanat felbecsülhetetlen."

Image
Image

"6 év. Iskola fotó. Nagyon szeretem a mosolyát. Olyan boldog."

Tavaly Ashanti egy próbaterápián esett át egy dél-franciaországi Marseille-i kórházban, ahova néhány havonta utazik. A program célja az életminőség javítása. Sajnos azonban nem fogja tudni megújítani. Szülei, tudván, hogy nem tudják helyrehozni a visszafordíthatatlant, úgy döntöttek, hogy Ashantinak nem mondják el a teljes igazságot betegségéről. Phoebe elmagyarázza: "Sokat ért az állapotától, de nem beszélünk vele a jóslatokról, mert nem akarjuk megijeszteni." "A lányodnak ezt az igazságot elmondani a legnehezebb dolog a világon."