Yernar Alibekov (6), aki a kazahsztáni Asztanában él, egy ritka és súlyos állapotban szenved, amelyet flakkid bőr szindrómának neveznek.
A kötőszövetek ezen patológiájával a bőr elveszíti rugalmasságát, és ráncokban kezd lefagyni. Ez leginkább az arcon tükröződik, és különösen a gyermekeknél.
Yernar teljesen egészséges gyermeknek született, de anyja, Siebensa hamarosan értesült arról, hogy a baba szívelégtelenségben szenved, és két hónappal később szokatlan redőket észlel az arcán.
„A terhesség alatt minden normális volt. Az orvosok szerint a probléma az, hogy a férjem és én távoli rokonok vagyunk”- mondja Z. Alibekova.
Továbbá az "öregedés" folyamata csak súlyosbodott, és többek között a belső szervekre terjedt. A kezelés nagyon költséges volt, és a gyermek szüleinek is el kellett adniuk otthonaikat és el kellett költözniük a külvárosba.
Amikor Yernar egy éves volt, súlyos hörgő asztmáját, hypothyreosisát és más szövődményeket adtak hozzá diagnózisainak. Később, négy év alatt a fiú három műtéten esett át, és mivel nem volt képes drága gyógyszereket vásárolni, a fiú anyjának folyamatosan kellett pénzt kérnie a segítőktől.
Fotók Yernar instagramjáról:
Promóciós videó:
Amikor azt tanácsolták, hogy menjen Moszkvába kezelésre, Siebensa megtagadta, mivel nincs erre pénze. Aztán úgy döntött, hogy létrehoz egy Instagram-fiókot a Yernaru számára, és így pénzt gyűjt.
Másnap Yernárt műtötték Almatiban, és a szemhéjon műtét történt. A gyermek szemhéja bőre nagymértékben meg volt nyújtva, és a szempillák a bőrbe kezdtek növekedni.
A műtétet, amelynek nagylelkű embereknek köszönhetően gyűjtöttek, a Kazah Szembetegségek Kutató Intézetének szakemberei végezték. 112 ezer tengeri (több mint 300 dollár) árba került.
„Hálásak vagyunk mindenkinek. Fő diagnózisunk az, hogy a "pelyhes bőr szindróma" nem gyógyítható, de az állapot javítása érdekében folyamatosan fenn kell tartanunk a kezelést és rehabilitációt kell kapnunk "- írta Zebinsa.
Egész sok betegség ellenére, a Yernar, mint minden gyermek, egyszerű dolgokat élvez és teljes életet akar élni. Jövőre iskolába kellene mennie.
