Twinkle Dwivedi, 13 éves, értetlenül nézi az orvosokat: minden nap vért veszít, bár testén nincsenek sebek
A boldogtalan lány naponta vérzik a szemén, fülén, orrán és még a bőr pórusain keresztül is. Leginkább a vér jelenik meg az arcon és a verejtékmirigyek helyein - a lábakon, a nyakon, a hónalj alatt -, de elvileg látható ok nélkül áramolhat a gyermek testének bármely részéből. Néha, míg a lány alszik, egész testét egyik napról a másikra egy vérréteg borítja, amely reggelre kiszárad. És néha a vér elkezd folyni a fejbőrből, közvetlenül a hajszál mentén.
"Ezekben a pillanatokban közvetlenül érzem, hogy a fejem elnehezül" - mondja Twinkle. - És ha a vér a szemekből származik, elvörösödnek és fájnak, ha vérzés után kiöblítem őket.
Az egész akkor kezdődött, amikor a Twinkle 12 éves volt. A vérzés spontán, ugyanúgy spontán módon véget ért, és napi 5-20 alkalommal fordulhat elő.
- Nagyon rémült voltam. Emlékszem, hogy az iskolai blúzom végig vörös lett, és a többi gyerek abbahagyta a velem való játékot”- számol be Twinkle a Daily Mail-nek. - Sírtam minden alkalommal, amikor történt.
Aztán Twinkle családjával Indiában élt, és a babonás szomszédok úgy döntöttek, hogy a lányt átkozták. Azóta még az utcára sem mehetett nyugodtan: sértések és fenyegetések rohantak üldözésbe. Twinkle-t kikísérték az iskolából, de nem vitték másba, a lánynak pedig otthon kellett tanulnia.
De ez csak a fele baj. Twinkle szülőföldjén egyetlen orvos sem írhatott fel neki kellően hatékony kezelést. Az egyetlen eljárás, amelyet a lánynak rendszeresen át kell esnie, az a vérátömlesztés. Egyébként egyszerűen nem élte volna túl ezt az évet.
Promóciós videó:
A szülők még a papokhoz is fordultak, de még ők is feladták. Az ima sem segít.
„Nem vagyunk babonák - mondja Twinkle 42 éves édesanyja -, de annyira elkeseredtünk, hogy felkerestük az összes templomot, mecsetet és templomot, amelyet találtunk. Senki nem tud segíteni rajtunk.
Az indiai kudarcok miatt Twinkle szülei Nagy-Britanniába költöztették, ahol azonban ismét több klinika küszöbét kellett bezárniuk. A brit orvosok nem erősítették meg az indiai kollégák diagnózisát (a súlyos incoagulabilitás speciális típusa). Megállapították, hogy a lány vére túl sápadt és vékony volt, de feltételezték, hogy a lány 2. típusú von Willebrand betegségben szenved. Ezt az elméletet fogalmazta meg Dr. Drew Provan, a londoni Barts Kórház.
Szerinte a korábbi diagnózissal ellentétben ez reményt ad Twinkle-nek az esetleges gyógyulásra. Az a tény, hogy az indiai orvosok azt sugallták, hogy Twinkle vérében nincsenek speciális vérvastagító részecskék. Bizonyítottan azonban azt mondja, hogy más a helyzet: a lány vérében túl kevés az anyag, az úgynevezett von Willebrand-faktor; segíti a vérlemezek tapadását a sérült erek falán és a véralvadást. Ez természetesen súlyos betegség, de gyógyítható - bizonyított megnyugtatás.
Ennek az állapotnak a kezelése azonban nagyon-nagyon drága. A Twinkle családnak nincs ilyen pénze. Most a lány szülei továbbra is különböző orvosokhoz járnak.