A szomorú gudzsaráti indiai család feje hajlandó eladni vesét, hogy biztosítsa a három elhízott gyermeké számára a szükséges kezelést. Két lánya - Yogita (5 éves), Anisha (3 éves) és a legfiatalabb fia, Harsh (1,5 éves) - a világ legvékonyabb gyermekei közé tartozik.
Yogita (34 kg), Anisha (48 kg) és a legfiatalabb fia, Harsh (15 kg) hetente háromat esznek annyit, amennyit két család enni két hónapig. Apjuk, Rameshbhai Nandwana, tervezi adományozni vesét egy transzplantációra, hogy megkapja a vezető szakemberekkel folytatott konzultációhoz szükséges pénzt.
„Ha gyermekeim továbbra is ilyen mértékben nőnek, komoly problémákkal kell szembenézniük. Rémült vagyunk, meg fognak halni - mondta Rameshbhai tapasztalatainak. - Az éhezés nem áll le. Egész idő alatt akarnak enni, sírni és sikolni akarnak, ha nem etetik őket."
A házaspárnak van egy idősebb lánya, Bhavika (6 éves), akinek normális súlya - 16 kg, tehát nem értik, miért álltak a másik három gyermek ilyen problémákkal. Gyenge és alsúlyban születtek. Az élet első évében azonban óriási mennyiségű zsírt halmoztak fel.
A Yogita a születése után évente 12 kg volt, a harmadik lánya, Anisha hasonló módon hízott. Egy éves korában 15 kg súlyú volt. A szülők rájöttek, hogy a gyerekek valamilyen étkezési rendellenességtől (disztrófia) szenvednek, amikor a fia is gyorsan hízni kezdett.
A chapatis (tortilla), a banán, a keksz, a zöldségleves és a keksz a gyermekek szokásos étele. Naponta hatszor esznek, és Rameshbhai felesége folyamatosan a konyhában van.
"Orvosi segítséget kezdtünk keresni, és sok orvossal konzultáltunk, de ők csak olyan nagy kórházakhoz irányítottak minket, amelyeket én nem engedhettem meg magamnak" - magyarázza Rameshbhai.
Promóciós videó:
Havonta csak 3000 rúpiát (35 fontot) tesz, melynek nagy részét ételre fordítják. Fizetős és napi 100 rúpiát kap, ha van munkája. Kútot ás, és piszkos munkát végez.
Gyenge jövedelme ellenére Nandwana az elmúlt három évben mintegy 50 000 RS-t (£ 540) költött orvosi konzultációkra és diagnosztikára. Ez azonban nem hozott gyümölcsöt.
A helyi orvosok úgy vélik, hogy Nandwan gyermekei Prader-Willi szindrómában szenvednek, ez egy ritka genetikai rendellenesség, melynek alapja az 15q11-13 kromoszóma régió apai példányának hiánya. A szindróma számos tünetben nyilvánul meg, beleértve tartós éhség, elhízás, csökkent izomtónus, csökkent csontsűrűség, szexuális fejletlenség és tanulási nehézségek.
A betegség gyakorisága nagyon alacsony, kb. Egy eset 12 000-15 000 csecsemőnél. Jelenleg nincs speciális kezelés a szindróma kezelésére.
A tüneteknek a betegeknél történő megnyilvánulásától függően megfelelő terápiát írnak elő. A Prader-Willi szindróma gyakran fokozott étvágyat jelent, amely a ghrelin hormon magas koncentrációjával jár.
Az elhízás leküzdése érdekében a szülőknek javasolják, hogy szándékosan korlátozzák gyermekeik étrendjét, összpontosítsanak az alacsony kalóriatartalmú ételekre, valamint tiltják az édességeket és a zsíros ételeket. A gyermeket arra lehet tanítani, hogy tartsa be az étkezési tervet, ezért a szülőknek általában el kell zárniuk az ételt. A gyermeket arra is ösztönözni kell, hogy a lehető legnagyobb mértékben mozogjon, ha állapota lehetővé teszi.
„A család egyik tagjának sem volt ilyen súlyproblémája. Csak a gyermekeim túlsúlyosak. Fáraszt, mint szülők, amikor látjuk, hogy nem képesek önállóan mozogni. A vese eladása kétségbeesett lépés”- tette hozzá Rameshbhai Nandwana.
Rameshbhai felesége nem tudja felvonni a gyerekeket, ezért figyelnie kell őket, ahogy a padlón gurulnak, vagy kocsit használnak. A gyermekek egyedül nem menhetnek WC-be, vagy iskolába. Egész nap esznek, játszanak egymással és nevetnek.