Carly Hinrothey, 23 éves, Missouri állambeli St. Louis-ból, egyike a világ mintegy 800 emberének, akik szenvednek az úgynevezett "megkövetelési szindrómától" vagy fibrodysplasia-tól.
A fibrodysplasia (progresszív csontozódó fibródysplázia) egy nagyon ritka és szörnyű veleszületett rendellenesség, amelyre nincs gyógymód. Ebben a genetikai rendellenességben az emberi test kötőszöveteit, ideértve az izmokat, az ingokat és a szalagot, csontszövetek váltják fel.
Emiatt az ember lassan, de elkerülhetetlenül elveszíti mobilitását, gyermekkortól kezdve. A belső szervek ebben az esetben nem sérültek, ezért a fibrodyspláziában szenvedő beteg elég hosszú ideig élhet, ha megfelelő ellátást kap.
Az elmúlt évszázadokban a megkövesedett betegek gyakran banális kimerültségből haltak meg, mivel az állkapocs izmainak károsodása után nem tudtak enni. De most egy csövön keresztül táplálják őket.
Carly Hinrothey.
Carly-nak 5 éves korában volt a szindróma első jele, nagy lábujjai rövidebbek voltak, mint a többi lábujja. Ez a jel a legmegbízhatóbb a fibrodysplasia diagnosztizálásában.
Most, amikor a lány 23 éves, már nem tudja felemelni a karját a feje fölött, meghajolni a derekát, és hosszú ideig a lábán sem állni.
Promóciós videó:
Carly válla és a nyaka szintén súlyosan sérültek, és az egyik csípő problémájának köszönhetően Carlynak már nehezen tud járni, ezért gyakran kerekes székben utazik.
Fibrodiszplázia esetén a kötőszövetek oly módon csontoznak, hogy úgy tűnik, hogy második csontvázat képeznek.
Egy másik előrehaladott fibrodyspláziában szenvedő beteg test és csontváz.
A legtöbb fibrodyspláziában szenvedő beteg 20 éves kortól ágyba ágyazódik, így Carly továbbra is szerencsés, hogy továbbra is önállóan mozoghat. A lány szülei támogatják, és mindent megtesznek azért, hogy aktív életmódot vezessenek, és ne maradjanak otthon.
Sőt, Carlynek is van egy barátja, akivel 6 éve randizik, és nemrégiben vele költözött egy külön házba. Általában már önellátást nyújthat, csak a haja mosásával és a cipő cseréjével van problémája.