Sandra De Santos, Brazília 53 éves lakosa már régóta megbeszélte állapotát, mert betegsége gyógyíthatatlan. A nő bőrét sűrűn borítják több száz hólyagos daganat.
Legfőképp aggódik az a tény, hogy ugyanazt a betegséget négy gyermeke közül háromra terjesztették át, és egyik gyermeke 6 éves korában meghalt, mivel az egyik daganata rákos lett. Ez az I. típusú neurofibromatózisban (NF1) szenvedő betegek 10% -ánál fordul elő, az úgynevezett hivatalos nevét a betegségnek, amelyet Sandrában és gyermekeiben diagnosztizáltak.
Ez a leggyakoribb örökletes betegség, amely hajlamos a daganatok kialakulására emberben, míg az esetek felében örökletes. De olyan súlyos eseteket, mint a Sandra, gyakran nem rögzítik.
Sandra annyira megbékél a betegségével, hogy nyitott fürdőruhát visel a strandon, és nem veszi figyelembe mások rémült vagy undorító kinézetét. Noha elismeri, hogy néha nagyon szomorú, amikor a tükörbe néz, vagy amikor észreveszi az utcán élő emberek megjelenését.
A legrosszabb az volt, amikor a halotti bizonyítványból megtudta, hogy a fia meghalását okozó szarkóma rákos daganata az anyjától örökölt neurofibromatózis volt. Ezt megelőzően az orvosok rendszeresen tagadták e betegségek kapcsolatát Sandrával. Ezt követően Sandra sokáig hibáztatta magát, csak férje és más gyermekek támogatása tette lehetővé neki, hogy megbirkózzon a bajban.
Promóciós videó:
A neurofibromatózis jelei közvetlenül a születés után megfigyelhetők. Ezek általában olyan foltok, amelyek szokatlan árnyalatú kávét mutatnak vagy tejszerűek. Súlyos esetekben kis sűrű csomók-daganatok szóródása jelentkezik.
Az 1970-es években, amikor Sandra született, szinte semmit sem tudtak erről a betegségről. A nő szerint minden nap felébredt, és új kis daganatokat talált a testén, amíg el nem fedték őt tetőtől talpig. Ennek ellenére Sandra aktív és vidám volt. Nem félt a férfiakkal való találkozástól, és a daganatok nem ijesztették tőle férjét, Jose-t, akivel 27 éve volt együtt.
Legidősebb fiuk, a 21 éves Sandro testén kicsi daganatok vannak, és ezek még növekednek. Legfiatalabb fiuknak, a 16 éves Luannak nincs daganata, csak kávé- és tejfoltok. Sandra azt tanítja gyermekeinek, hogy fogadják el magukat olyanok, amilyenek vannak, ne szégyenteljék testüket, és ne tartsák magukat rendellenesnek.
Sandra daganatainak egyetlen kezelése a műtéti eltávolítás, ám annyi daganata van, hogy a kezelés után hegek vannak borítva. Kezelés nélkül a daganatok nem jelentenek nagy problémákat, lágyak és fájdalommentesek, ha érintetlenül hagyják őket. De tele vannak idegvégződésekkel, és velük történő bármilyen manipuláció sok fájdalmat okoz.
Időnként Sandra még mindig aggódik ezen vagy a kis daganat miatt, és helyi érzéstelenítéssel kell kezdenie, hogy eltávolítsa.
