A lány, akinek a teste minden látható ok nélkül vérzik - zúzódások, vágások és egyéb sérülések, mind a szülei, mind az orvosok számára rejtélyré vált. Másfél hónappal ezelőtt számos publikáció írt róla. Itt az ideje, hogy többet mesélj erről a jelenségről és a szerencsétlen gyermekről
Amikor ebben a családban sorozatban a harmadik lánya született, szülei Twinkle-nek nevezték el, ami angol nyelvből, India két hivatalos nyelvének egyikéből fordítva "csillogó csillagot" jelent.
A lány egyelőre csak mindenkit megörvendeztetett körülötte - édes, vidám és társaságkedvelő nőtt fel. Alig egy évvel ezelőtt Twinkle Dyvedya rendes 12 éves tinédzser volt: szívesen járt iskolába, rajzolt és játszott más gyerekekkel. És akkor a teste hirtelen vérezni kezdett, és egyre gyakrabban, és most naponta ötször-húszszor fordul elő.
"Nagyon meg voltam ijedve! - mondja Twinkle a "Telegraph" című brit újság újságíróinak. - Nem, nem fájt. De félelmetes volt. I. többek között az is kellemetlen. Nos, képzelje csak el: "Az iskolai blúzom hirtelen vörös foltokkal borul … A barátok szerint ez undorító. Senki sem fog felém jönni, még kevésbé játszani velem. Szoktam sírni, valahányszor csak ez történt És most … Most már megtanultam nyugodt maradni …"
És ami jellemző: valóban nem voltak nyilvánvaló okok! Egyik gyermek sem érintette meg korábban a lányt - egyáltalán nem vakarózták, nem ütötték meg, nem vágták meg és nem sérültek meg, és Twinkle vére hirtelen elkezd folyni a pórusokból. Vagy a szemekből, a fej alatti haj alól, a nyaktól, a lábaktól és bárhonnan! Többször vérátömlesztést kellett végrehajtania, hogy megőrizze erejét. Néha a lány állapota olyan rossz, hogy. amikor reggel felébred, egész testét szárított vér borítja …
Kínzás a téren
A lány élete azonban nemcsak a fizikai szenvedés miatt vált pokollá. Twinkle-t kirúgták otthoni iskolájából, és egy másik oktatási intézmény egyszerűen nem volt hajlandó elfogadni - ismét ennek a külsõ tulajdonságnak köszönhetõen. Most otthon tanul, és ritkán lát más gyerekeket. Az anya siránkozik: „Nagyon aggódom érte.
A vérveszteség miatt legyengült és elsápadt. Valójában elszigetelten él, és ez nagyon elnyomja. A lány meg akar gyógyulni, hogy visszamehessen az iskolába. Nem kevesebbet kap szomszédaitól. A falusiak azt hiszik, hogy Twinkle átkozott. Amint megjelenik az utcán, kegyetlen szavakat azonnal eljuttatnak a címére. Miért történik ez?
Mivel a Twinkle család India északi részén, Uttar Pradesh államban él, és ezen a földön már ősidők óta különféle vallások összefonódtak - a hinduizmus, a buddhizmus, az iszlám, a zoroasztrianizmus, a dzsainizmus és mások. Az olyan nevek, mint Ráma, Krsna, Buddha, Mahavira, Ashoka, Harsha, Akbar és Mahatma Gandhi Uttar Pradesh-hez kapcsolódnak. A közép-ázsiai hódítók, valamint a mamlukok és az irániak nem egyszer érkeztek ide.
Minden alkalommal, amikor az emberek alkalmazkodtak a változó helyzethez, amelynek eredményeként a kultúra és a vallás új elemei merültek fel.
Sok kegyhely és zarándokhely van. Például az állam keleti részén, a Gangesz mentén, van egy városlánc, amely szent a hinduk és a buddhisták számára. Egyszóval az emberek teljesen hívők, bár imádkoznak különböző istenekhez. A vallási fanatikusok pedig mindig elfogultan kezelik a betegeket, a rokkantakat, a csúnyákat és más "természethibákat" - akár bálványoznak, akár átkoznak. A szerencsétlen Twinkle a második sorsára esett - elvégre minden érthetetlen megijeszt és … taszít.
KÉBENKÉNT CSALÁD
A családot máris bántja a bánat. Mint ugyanaz a "Telegraph" írta 2008. október 1-jén, Twinkle szülei számos orvostól, valamint különféle prédikátoroktól kértek segítséget, de mind hiába.
"Nagyon szeretnék segíteni a lányomnak" - mondta Nandani Divedi (42), a lány édesanyja. - Nem vagyunk babonás emberek, de már teljesen kétségbe vagyunk esve. Templomokban, mecsetekben, templomokban jártunk, szúfi szenteknél jártunk, de semmi sem segít a lányon.”
Először, 2007 júliusában, amikor Twinkle szájából hirtelen elkezdett szivárogni a vér, a szülei terapeutához vitték, de feltételezte, hogy ez gyakori seb - ez magától elmúlik. Néhány héttel később azonban az orr, a szem, a lábak stb.
A szülők különböző orvosokhoz kezdték vinni a lányukat, de hiába. A 47 éves vasutas, Aditya Kumar Divedi, a lány apja elmondta: „Az orvosok elmondták, hogy még soha nem láttak ilyen eseteket. És az egyik orvos még azzal is vádolni kezdett minket, hogy átverésbe keveredtünk. De miért tennénk ezt a földön?"
Az anya nagyon ideges volt: „Családunk mindent megtesz annak érdekében, hogy a lány újra egészséges legyen - De most látom, hogy az indiai orvosok alkalmatlanok. És nem hiszem, hogy segíthetnek a lányunknak …”
Twinkle két idősebb nővére is rendkívül aggódik a jövője miatt. A legidősebb, 21 éves Parul Delhiben dolgozik: „Minden nap imádkozunk - mondja -, hogy az orvosok
megtalálják a nővérem kezelését.”
MI AZ ORVOSOK?
Az indiai orvosok úgy vélik, hogy a vérlemezkék a legnagyobb valószínűséggel hibásak - a sejtek, amelyekben részt vesznek
véralvadási. A nem nukleáris vérlemezkéket vérlemezkéknek hívják, és mindez róluk szól, azaz veszélyesen alacsony tartalmukban. - állítják a Delhi All India Orvostudományi Intézet szakértői. Mivel azt mondják, hogy a beteg vére annyira vizes, ezért a vér színe olyan, mint a világos vörösbor. De nem tudják, hogyan lehet a vért vastagabbá tenni.
A reménysugár azonban messziről felvillant. A vérbetegségekkel foglalkozó brit szakértő más diagnózist terjesztett elő, és úgy véli, hogy itt egyáltalán nem a vérlemezkék száma a lényeg, hanem az, hogy működhetnek-e normálisan. Dr. Drew Provan londoni hematológus elmondta: „Lehetséges, hogy a betegnek II. Típusú von Willebrand-kórja van, és a kezeléshez véralvadási problémákkal foglalkozó szakembert kellett volna látogatnia. Dr. Proven úgy véli, hogy Twinkle állapota összefügg az úgynevezett von Willebrand faktorral, vagyis egy glikoproteinnel, amely a vérlemezkék normális működéséhez szükséges: elősegíti a vér alvadását.
Sok ilyen szerencsétlen ember van a bolygón? Nagyon. 2005-ben 45 ezer von Willebrand-kórban szenvedő ember volt, és összesen mintegy 200 ezer, különböző véralvadási rendellenességben (hemofíliában stb.) Szenvedő beteg van a világon. A kezelésükre pedig forrásokat keresnek. De a Twinkle család szegény, és ha a lánynak a közeljövőben nem segítenek, teljesen meggyengülhet. Félő, hogy egy napon túl sok vért veszíthet túl gyorsan, és … Te magad is megérted, mi fog történni … "Amikor a vér a fejéből származik, a fej nagyon megnehezül" - panaszolja Twinkle. - És amikor a szemem elvérzik, vörössé válnak és gyulladnak. És fáj, ha lemosom."
Szegény gyerek! Ha valahol a katolikusok között élne, szinte biztosan szentnek nyilvánítanák, és bánatát és véres könnyeket hullatta az emberek bűnei miatt. Otthon pedig egy beteg lány nem tanulhat, ráadásul társainak és szomszédainak nevetségességét is el kell viselnie.
Uram, mikor kapja meg végre az emberi faj a fényét?