Sándor mozdulatlan és csendes gyermekként nőtt fel. Apám hat hónapig remélte, hogy minden rendben lesz, csak valamiféle véletlen késedelem a fejlődésben. Néha a földön feküdt, és arcokat vágott a fiú felé, megpróbálva felkavarni.
Néha számos próbálkozás után sikerült. De ezek inkább kivételek voltak. Sándor legtöbbször ugyanolyan csendben maradt, megállt, távollétű tekintettel.
A család a kanadai Alberta állambeli Calgaryban lakott otthonában. Az Sándorral való furcsaságon kívül minden más rendben volt: egy élénk, aktív négyéves kislány, egy élénk sziámi macska. Amikor a legkisebb fiúval kezdtek foglalkozni, kiderült, hogy egész halom egészségügyi problémája van.
Hypotonikusan született, súlya és magassága a normálnál alacsonyabb, alig tudta tartani a fejét. Szív moraj, sérv. Néhány furcsa redő a füleken, a homlokán egy nagy anyajegy látható, a latin V. betű alakjában. A gyermeket szakembernek mutatták meg. Arra a következtetésre jutott, hogy a fiúnak valamilyen genetikai rendellenessége van, de melyiket, azt nem tudta megmondani.
A kutatások az Alberta Gyermekkórházban folytatódtak. Az orvosok trükkös és ezért még félelmetesebb diagnózisnak nevezték a szülőket. Igen, genetikai rendellenesség, nem örökletes, csak véletlenszerű mutáció, amely a fogantatás során előfordulhat.
A rendellenesség nagyon ritka. Száznál több eset nem lesz a világon. Ezt Kleefstra-szindrómának nevezik, a holland kutató után, aki először leírta a betegséget. Hatások? Fejlődési lemaradás. A tét a beszéd, a mozgás, a tanulási képesség. Lehet ezt legyőzni? Ha szerencséd van, megteheted, de egész életedben keményen kell dolgoznod.
Ennek a fiúnak Owen a neve, Cliffstra szindrómája is van
Promóciós videó:
A szülők halálos csendben hajtottak ki a kórházból, és a diagnózis teljesen megölte őket. Gyermekük soha nem fog tudni járni, beszélgetni, mulatságozni a játszótéren. Később apám nem egyszer ragadta el magát fantáziákban: csoda történne, Sándor pedig kezdi utolérni társait. Vagy találnak valakit, aki meg tudja gyógyítani.
De telt az idő, és nem voltak csodák. Amíg egy napon, amikor mindannyian az asztalnál ültek, a fiú idősebb nővére hátulról feljött a székéhez, és imbolyogni kezdett, mondván: "Helló, Bögyös Pofa."
Sándor hirtelen megrázta a fejét. A szája fintorba nyúlt. És akkor életében először nevetett hangosan. És utána apa, anya és nővér nevetni kezdtek.
Az üdvösséghez vezető út
A szülők mintha felébredtek volna. Felderült bennük, hogy "különleges szükségletű gyermek" van a karjukban, és nem szomorkodniuk, hanem tenniük kell valamit. Először egy helyi klinikához fordultak, ahol a legegyszerűbb és hatástalan tanácsokat kapták: hadd végezze el a fiú a gyakorlatokat, forduljon meg, üljön le.
Az apa szerint "olyan volt, mintha gipszet tettek volna a törött karra". De aztán az erőteljes tevékenységet folytató anya hozzáértőbb szakemberekhez került. Sok irodalmat olvasott értelmi fogyatékos gyermekekről.
És ráakadtam Glen Doman könyvére: "Mi a teendő a gyerekeddel, ha sérül az agya".
A szerző 2013-ban hunyt el 93 éves korában. Élete során rendhagyó oktatási intézményt alapított Philadelphiában, az Emberi Potenciál Teljesítésének Intézeteinek. Ott a mai napig, az ő módszereivel, az agyi fogyatékossággal élő gyerekeket nemcsak járásra és beszélgetésre, hanem olvasásra és számolásra is megtanítják, és - csodálatos! - néha megelőzik egészséges társaikat.
Dowman gyógytornászként kezdte a 1940-es években. Kezdetben stroke-os betegekkel dolgozott. De később átállt mentális problémákkal küzdő gyermekekre.
Társaival új megközelítést találtak azon az elképzelésen alapulva, hogy az agy növekedhet és megváltozhat, ha aktívan használják. Ma neuroplasztikának hívják. A klinika rengeteg anyagot gyűjtött össze, amelyek megerősítik, hogy az olyan gyerekek, mint Sándor, képesek legyőzni a természet által számukra létrehozott akadályt, feltéve, hogy folyamatosan és keményen dolgoznak velük.
A fiút 11 hónapos korában hozták először Philadelphiába. A klinikán több tucat kis beteg volt a világ minden tájáról - Fehéroroszországból, Szingapúrból, Indiából. A szülők teljes egészében Sándornak szentelték magukat. Előadásokat hallgattak, a gyermekkel együtt elvégezték az összes ajánlott gyakorlatot speciális felszereléseken, testileg és intellektuálisan fejlesztették, edzették légzését és koordinációját.
Házuk szobáját teljesen átalakították. Felmászott a svéd falra, felmászott a lépcsőn. Naponta tanultam kártyákat, elsajátítottam az olvasást és a matematikát. Különleges étrendet tartott.
A szülők áldozatokat hoztak. Anya, szerkesztő és rádiós producer rövidre zárta karrierjét. Apám otthon dolgozott. Tartozásaik vannak. De másrészről nem volt nagyobb boldogság számukra, mint hallani, ahogy fia egymás után ejti az új szavakat és mondatokat, és elsajátítja a matematika alapjait.
Sándor most hétéves. A szülőknek már nincs kétségük afelől, hogy képes lesz-e tanulni, mint minden gyerek. Tavaly leült egy íróasztalhoz más óvodásokkal egy rendes osztályban.
Ha valami kivételes dolgot láthat ebben a történetben, akkor csak ennek a gyermeknek az apja és anyja határtalan szeretetet tanúsított iránta, kitartást és a sikerbe vetett hitet. Erre mindenki képes? Valószínűleg nem minden. A „sajátos nevelési igényű gyermekekkel” rendelkező családoknak azonban sokat kell tanulniuk.
Nem fog tudni foglalkozni kvantummechanikával, de anélkül is élhet
A fejlődési rendellenességek sokféle formában nyilvánulnak meg - autizmus, Down-szindróma
Amikor a 40 éves Melanie Perkins McLaughlin harmadszor esett teherbe, tesztet végzett, hogy meg nem született gyermekének Down-szindróma van-e. Az anyának minden oka meg volt a kételkedésre: korcsoportjában minden 100 terhességből az ember ezzel a betegséggel gyermek születéséhez vezethet.
Az eredmény a legmegfelelőbb pillanatban jött. A boltban vásárolt, amikor megcsörrent a mobiltelefonja. A klinika arról számolt be: sajnos, a gyermek "lent van".
Down-szindróma fiú
Döbbenten Melanie félretette a szekeret, és semmit sem vett észre a környéken, haza vándorolt. Lakásában lehúzta a függönyt, és zokogva vetette magát az ágyra.
Mit kellett tennie? Ha folytatja a terhességet, gyermeke, bár egy kicsi, de mégis meglehetősen észrevehető csoportba tartozik: a 691 újszülött csecsemő egyike Down-szindrómával születik az Egyesült Államokban. Ez a szám magasabb lehetett volna, ha Melanie nem teljesíti azt a tesztet, amelyet a modern orvoslás kínál a kismamáknak. A rossz hír hallatán tízből kilenc anya felmondja terhességét.
Így ma az amerikai anya rendelkezik minden, vagy csaknem minden szükséges információval. Csak annak eldöntése a kérdés, hogy szüljön-e vagy sem. De ha nem szülni, akkor miért? A szülők által tapasztalt gyász miatt, vagy a Down-szindrómás gyermeket váró nehézségek miatt a gyermek életében?
Egy friss tanulmányban a megkérdezett több mint 2000 szülő 99% -a azt mondta, hogy szereti beteg gyermekeit. Csak 4% fejezte ki sajnálatát, hogy megszülte őket.
Ami a nehézségeket illeti, Amerikában nagy erőfeszítéseket tettek ezek enyhítésére. Az összes baba babájának fele szívhibával születik. A sebészeti technika azonban lehetővé tette néhány rutinhiba kijavítását. És most a szindrómában szenvedők várható élettartama 60 évre nőtt, míg 1983-ban csak 25 év volt.
A korai csecsemőkori pedagógiai beavatkozásnak köszönhetően egyre több beteg gyermek jár rendes iskolába. A tizenévesek egyetemre járnak. Sokan 20 év után házasodnak össze. Vagyis most a korábban egyedülállóan hibás gyerekek könnyebben integrálódnak a normális életbe.
"Itt az ideje, hogy Down-szindrómás gyermekeket szerezzünk" - mondja Amy Julia Becker, a Jó és tökéletes ajándék szerzője, amely 6 éves beteg lányával, Penny-vel követi az életét. "Van némi irónia abban, hogy a korai felismerés akkor vált lehetővé, amikor a betegséggel való élet minden eddiginél könnyebbé vált."
Autista fiú
És hogy ért véget a történet Melanie McLaughlinnal? A teszt eredménye a terhesség 20. hetében történt. A massachusettsi törvények szerint a terhesség felmondásának határideje 24 hét. A párnak még volt ideje gondolkodni. Két ismerős családdal találkoztak, amelyben "lefelé" fekvő gyerekek voltak.
Az egyikben egy Anna nevű lány játszott McLaughlin gyermekeivel. Igen, korában alacsonyabb volt, mint mások, és a késleltetett fejlődésnek más jelei is voltak. Anna azonban általában ésszerű és mozgékony gyerekként viselkedett.
Egy másik lány, Amanda inkább lemaradt, és komoly beszédproblémái voltak. De mindkét családban úgy szerették a gyerekeket, mintha nem lennének hibáik. Melanie és férje hosszú tanácskozás után úgy döntött, hogy megmenti a gyereket.
Soha nem bánták meg. Lányuk csak három évesen tanult meg járni, beszéde lelassul. Melanie és férje Gracie hat hónapos korában kezdte el tanítani a gyermeknek a jelnyelvet. Ez ösztönözte gondolkodását és megnyitotta a lehetőséget egy alternatív kommunikációs mód elsajátítására. Kétéves korára Gracie elsajátított 100 karaktert. Nagymamája, akit lenyűgözött a lány gyors esze, még kételkedett is, és megkérdezte Melanie-t: - Biztos benne, hogy bukik?
Sajnos még mindig meg van a betegség, de most ez egyáltalán nem zavarja a szüleit.
"Biztosan nem fog tudni kvantummechanikát csinálni" - mondja Melanie. - De én is úgy élek, hogy nem ismerem ezt a témát.
Más szülők is hasonló történeteket mesélnek. Penny, Amy Becker lánya, ugyanaz a lány, aki a Jó és tökéletes ajándék könyv hősnője lett, ismeri az összes betűt. Rendes óvodai osztályban tanult meg olvasni. Imádja a pizzát és jól táncol.
- Képes lesz-e teljes vérű életet másodfokú egyenletek megoldása és Dosztojevszkij olvasása nélkül? - kérdezi magától az anya. És így válaszol: „Biztos vagyok benne, hogy képes. Képes leszek teljes életet élni anélkül, hogy megtanulnám szeretni, és nem fogadom el azokat a világon, akik nem olyanok, mint én? Meggyőződésem, hogy nem tudok."