35 éves koráig Olesya Radushko ajka és ujja nem lett csontozva. Húsz évig ágyban feküdt, és még csak mozgatni sem tudott. Olesya nem panaszkodik, és nem esik kétségbeesésbe, mert szíve és elméje nem csontosodott meg, hanem, amint mondja, Isten.
Kemerovo lány
Olesya gyermekkori ugyanolyan hétköznapi volt, mint a többség - boldog. A család először Fehéroroszországban élt, majd Kemerovo közelében fekvő faluba költözött.
„Segítettem a szüleimet a házimunkában” - emlékszik vissza Olesya. „Csirkéket és nyulakat etettem, az ágyat ittam és két fiatalabb testvérem. Mint minden gyermek, futott és játszott.
Négy éves korában Olesya nyaka abbahagyta a forgást, az orvosok furcsa daganatot fedeztek fel és bevitték a kemerovoi onkológiai kórházba. A lány műtéten átesett és keményterápia fárasztó fájdalmán ment keresztül. Tíz évvel később megtudta, hogy szenvedése hiábavaló, és hogy a radikális kezelés káros.
„A kórház rémálom volt számomra” - emlékszik vissza Radushko. - Anya akkor várandós volt, és főleg egyedül feküdtem ott, szüleim nélkül.
Javítások nélkül Olesya otthont bocsátották a faluba. A műtét után kezdte a karjait rosszabbá válni, problémája volt a öltözködés, a nehéz dolgok felemelése is. Egy osztálytársa viselt az iskolából a lány portfólióját, a tanárok bundát húztak rá. Aztán még mindig sétált.
Promóciós videó:
Tinédzserként Olesya lába megfájdult, miután megütötte. Apja kórházba vitte és ott végül elvégezték a helyes diagnózist - progresszív csontosodó fibrodysplasia (POF), vagy, amint azt más néven hívják: "a második csontváz betegsége".
Felnőttkori megoldás
15 éves korában Olesya már nem tudott költözni és napokig feküdni szülei házában. Akkor nem tudta, hogy ritka genetikai betegsége van, az orvosok semmit sem magyaráztak, ők maguk is keveset tudtak erről a betegségről. Olesya és szülei csak kitalálni tudták, miért volt ilyen vele.
"Régóta azt gondoltuk, hogy sugárzás okozta" - mondja Olesya. - Amikor Fehéroroszországban éltünk, radioaktív eső esett rá.
Bedridden Olesya-nak nem volt más választása, mint olvasni és feltalálni. A lány ortodox könyveket olvasott és verseket írt, a testtel jobban irányította a rímeket és a sorokat. 20 éves korában Olesya úgy döntött, hogy egy panzióba költözik.
"Nem tudtam semmit a bentlakásos iskolákról, akkor nem írták róluk újságokban, nem jelenítették meg a tévében" - emlékszik vissza Olesya. - De megértettem, hogy otthon a halál vár rám, nincsenek körülmények, még elemi forró víz sem létezik, a faluban minden kezelés ammóniával és valeriannal történik, és változtatnom kell valamit.
Igazán jobb a bentlakásos iskolában. Vannak ápolók és orvosok, melegvíz a nap 24 órájában, saját társadalmi köre - nem csak az idősek élnek panziókban. Olesya fizikoterápiás órákon vett részt, és énekelt a bentlakó kórusban. Még mindig sokat olvasott és írt. Verseket küldött a barátoknak szöveges üzenetekben.
Hét évvel ezelőtt a szobor lány élete megfordult egy laptop mellett. Két legjobb barátja pénzt keresett érte az interneten keresztül. A billentyűzetfiók ablaka lett a nagy világ felé. Korábban Olesya papírleveleket és SMS-eket írt az ismerősöknek, most pedig azonnal kommunikál velük e-mailben és a közösségi hálózatokon. Ismerőseinek köre kibővült.
"Sok különböző ember van az életemben" - mondja Olesya. - Ezek fogyatékkal élők, hívők és kreatív emberek, akik szintén megjelennek a különféle irodalmi platformokon. Sokan nem Kemerovóban élnek, és távolról tartjuk fenn a kapcsolatainkat.
Betegsége ellenére Olesyának sok barátja van.
varázspálca
Olesya varázspálcája van: az egyik végén - egy kanál, a másik oldalon - egy író toll, amely papírra ír, valamint a laptop és az okostelefon gombjait megnyomja. Egyszer Olesya apja találta ki. Ez az egyszerű eszköz csak a kommunikációhoz.
Ezen a nyáron Olesya Radushko két hétig élte a tenger mellett, Anapában. Barátainak sikerült pénzt gyűjteni az utazásra, amelyben két ember kísérte.
- Anapa egy csodálatos város, minden felszerelve a fogyatékkal élők számára - mondja Olesya. - Sokat sétáltam az utcákon - kerekes székkel bárhová vezethet -, és felfújható matracon úsztam a tengerben. Esténként nagyon szép Anapában, a város lámpákkal van megvilágítva. Nagyszerű nyárom volt.
Most Olesya az őszét élvezi, amelyet jobban szereti, mint az év többi évszakát, és hetente legalább egyszer próbál fotelt venni az árvaház területén kívüli sétákhoz. Őt egy ortodox önkéntes, Boris kíséri.
- Az ősz bölcsesség és sok színben van: zöld fű, piros, sárga, narancssárga levelek, kék ég, és ez minden nap másképp változik - csodálja Olesya. - Sok versem van az őszről.
Nem mindenki tudja futni
Kívülről tűnik: a kőtest nem fáj és nem érzi magát. De nem erről van szó. Amikor új csont alakul ki a testben, és a szervezetben a rendellenes folyamat nem áll le, a csontpáncél minden nap vastagabbá válik, ezt súlyos fájdalom kíséri. Szinte lehetetlen eltávolítani - ilyen betegeknek nem adhat be injekciókat, ebből új csontok nőnek fel.
- Igyok tramadolt és ibuprofént, de ez nem mindig segít - mondja Olesya. - Azokhoz a betegekhez, mint én, a prednizon csepegtetik a vénákat külföldön, enyhíti a gyulladásos folyamatot, de nincs ilyen. Egyáltalán nem hazudok a kórházunkban, attól félek.
A betegség a fejről és a nyakról a lábakra ereszkedik. Most Olesya csak az ajkai és a szemei mozognak az arcán, állkapocs már régen megkeményedett, az ujjai fokozatosan kőbe fordulnak, csontképződésük van. A mellkas is csontozott, lehetetlen mélyen lélegezni, nincs elég oxigén. És semmit nem lehet tenni: a tudósok kutatják a POF-t, kísérletek folynak, de gyógyszert nem találtak fel.
Úgy tűnik, hogy még rosszabb is lehet: feküdjön az ágyon, mozgatás nélkül, és azt gondolja, hogy meghal. De Olesya él, nem esik kétségbeesésbe, és örül azoknak a kis örömöknek, amelyek az életében történnek.
"Természetesen azon gondolkoztam, miért történt velem?" - mondja. - Hívő vagyok, és azt hiszem, hogy nem mindenki futhat és ugorhat, Isten más sorsot adott valakinek.
Olesya azt reméli, hogy egy napon feltalálják a "kőbetegség" gyógyítását és megmentését, ha nem ő, hanem a közelmúltban született kisgyermekek.
„Annyira félelmetes, hogy a szülők úgy néznek meg a gyermekükre, és megértik, hogy semmilyen módon nem tudsz neki segíteni, és hogy az évek során ez még rosszabb lesz” - mondja és kéri, hogy ne írjak az apámról és az anyámról, akik ritkán látogatják meg. Nagyon régen megbocsátott nekik: azért, mert szereti, mert Isten a lelkében él, és mert ott van egy középső testvér, Sasha, egy közeli ember, aki mindig kapcsolatban van.
A második csontváz emberek átlagosan 40 évet élnek, de sok múlik az ápolástól, az orvostudománytól, a táplálkozástól és sok tényezőtől. Olesya „még élni akar”, levelezni a barátokkal, matracon lengni a déli nap alatt, és a szépség-őszet költészetbe tekerni.
- Időnként, amikor megfázom, úgy tűnik, hogy minden rossz, depresszió megragad (sok POF-ben szenvedő beteg meghal a tüdőgyulladásból, Olesya fél tőle. - Szerző). De összehúzza magát: elmúlik.
Olga Kuznetsova