Mit érezhetnek a szülők, ha lányuk már 9 és 14 éves, és együtt könnyen beleférnek az anya karjába, mivel össztömegük 19 kilogramm, kettő magassága 152 cm?
A nővérek, Lola és Claire, akik egy amerikai családban születtek, Gwen és Scott Hartley, nagyon különböznek egymástól. Mindkét lány ritka mikrocefalia betegséggel született (átlagosan egy esetben 6-8 ezer születéskor fordul elő), amelyet a koponya és az agy méretének jelentős csökkenése, valamint a mentális károsodás jellemez.
Lola és Claire esetében a betegséget további törpeképesség kíséri, ami babáknak néz ki. A lányok nem tudnak sem beszélni, sem járni, mindkettő nemcsak a rossz látásból, hanem a napi epilepsziás rohamokból is szenved.
Amikor a lányok közül a legidősebb született, az orvosok azt mondták a szüleinek, hogy egyéves korában nem fog élni, és úgy döntöttek, hogy értékelni fogják jelenlétének minden pillanatát az életükben. A Hartley család úgy döntött, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy a gyermek életben maradjon. És Claire, az orvosokat kihívva, reagált a szülői gondoskodásra - már túllépte a 14. születésnapját.
A fejlődési fogyatékosság ellenére mindkét lány szüleik szerint nagy örömmel szolgál a család számára. Sőt, a körülöttük lévők elfelejtik valódi életkorukat (az egyik majdnem 15, a másik a tizedik) kis méretük miatt: Claire kb. 90 cm magas és csak 10 kg súlyú, Lola magassága és súlya pedig 61 cm és 5 kg.
Egyesek nem megfelelő módon reagálnak, amikor megtudják a lányok valós életkorát, és arccal grimaszokkal kérdezik az életkort. Vannak, akik éppen ellenkezőleg, meg akarják tartani a nővéreket, mondván valamit: „Milyen öröm! Mindkettő a kezembe illeszkedik!”.
Promóciós videó:
Vannak olyanok, akik a történõ vallási jelentõségének mellett szólnak, mintha a nővérek szentek vagy angyalokként születtek volna.
Valójában mindkét lány hasonlít a társaihoz - mindkettő szereti a rap zenét, mindkettő szereti a TV-t nézni, és mindegyiknek megvan a saját jellege. Claire kényelmesen jár, inkább a hangulatát követi; Lola szeszélyes, és követeli, hogy állandóan karjában tartsa.
Hartley terhességének története nem beszélt semmi olyanról, ami aggodalomra adna okot. Csak majdnem 15 éves Claire születése után fedezték fel, hogy a lány feje és teste nagyon kicsi. Három hónapos korában microcephalyt diagnosztizáltak.
A rettegésükre a pár rájött, hogy a lány nem csak nem hízott le, hanem meg is hajlandó enni. Hatalmas sokk volt az anyának, hogy látta gyermekét és tehetetlennek érezte magát, miközben figyeli, hogy az étkezés minden etetés után visszatér.
Nővérek a szülőkkel és a testvérekkel
Az orvosok megemlítették annak a lehetőségét, hogy a lány még egy évet sem él, és meghalhat tüdőgyulladásban. Bár hasonló diagnózissal rendelkezők 40 éves korukban élnek, miután megtanultak beszélni és járni, Claire esetében azonban a Hartley családnak azt tanácsolták, hogy készüljön fel a legrosszabbra.
- Azt mondták nekünk, hogy ha elkezdjük kiválasztani a gyógyszereket a lányunk számára és megtaláljuk a megfelelő kombinációt, akkor legalább egy évig maradhatunk vele. Ehelyett úgy döntöttünk, hogy hazaviszi, egészséges táplálékával (gyümölcsök, zöldségek, hús, tojás, kecsketej és étrend-kiegészítők) táplálja és megnézheti, mi történik.
Úgy érezte, hogy pénzt kölcsönözünk az életből, folyamatosan azt várva, hogy megbetegszik. Ugyanakkor minden nap ajándéknak tekintettük vele. - emlékeztet Gwen Hartley.
Claire teste hamarosan abbahagyta az étel visszautasítását, a lány elkezdte a súlyát, és egyre erősebbé vált. Aztán hét hónapos korában megfázott, ami intenzív várakozást váltott ki - Gwen úgy döntött, hogy ez a vége kezdete. De a lány felépült, és az izgalom elmúlt.
Claire első születésnapját nagy örömmel ünnepelték nagyszámú vendég jelenléte mellett - ez az esemény fontos mérföldkő volt a család történetében. Csak nem reméltek a sikerre, de megtörtént!
Amikor Claire 4 éves volt, Hartley ismét terhes lett, most Lola. Az intrauterin tanulmány kimutatta, hogy Lola 26 hetes intrauterin korában 5 hetes fejmérettel rendelkezik a normál mögött, és ha a terhesség nem szűnik meg, a lány ugyanazzal a diagnózissal születik, mint a nővére. Gwen Hartley megtagadta a magzat megsemmisítését.
- Éppen ugyanolyan feltételeket teremtettünk neki, mint Claire-nek, és most már jól van.
Mindkét lány nem tud járni, sem beszélni, sem kiszolgálni magukat, és még játszani sem tud. Többek között napi rohamaik vannak, bár nem fájdalmasak és nem veszélyesek a lélegezésre.
Az orvosok nem tudják, hogy a nővérek megtanulják-e valaha beszélni és járni, de Gwen egyszer örömére észrevette Claire megpróbálását elhúzni a szemüvegét. A fejlődés felé tett minden lépés egy újabb kis győzelem.
A szülők arra találták a lehetőséget, hogy e célból lumineszcens játékokkal kommunikáljanak lányaikkal - így kezdték felismerni az egyes lányok jellegzetességeit.
- Hangot adnak, a szemükkel kommunikálnak velünk, és látjuk, hogy megértenek minket. Mindenekelőtt mosolyognak, nevetnek és felismerik az embereket. A legfontosabb, hogy tudják, kik vagyunk.
A lányok olyanok, mint a társaik - szereti a gangsta rap-t, a „ritmust és blues”, a popzene és az Eminem. Claire például mosolyog és a pulzusszám változásával reagál a rapre. Ugyanakkor, miközben hallgatta a gyermekek dalait és ritmusát, Claire és Lola arckifejezéseikkel mutatják, hogy egyikük sem érdekli.
Az orvos kinevezésekor
A zene mellett a lányok egyértelmü sport kedvelõkké váltak örebb testvérüknek, Calnak köszönhetõen, aki most 17 éves. Az utóbbi, anyja szerint, nagyon büszke arra, hogy nővérei vannak, és soha nem bánta fejlõdésüket.
Amikor Gwen terhes lett Lola-val, és senki sem lehetett biztos abban, hogy a várható gyermek túlélni fogja, mondta Cal: „A legfontosabb dolog számomra az, hogy megtudjam, ki ő. Még ha nem is sokáig.
A lányokkal szembeni ilyen kedves hozzáállás nem korlátozódik a családra. Az egész környéken nőttek fel, és utóbbi lakosai nemcsak a lányokat fogadták el, hanem közismert és egyfajta helyi hírességnek tekintik őket.
Halloween