"Az emberek úgy tekintenek rám, mint egy idegenre" - mondja Dhanya Ravi, akit Indiában "üveglánynak" becéznek, mert a csontjai annyira törékenyek, hogy már 300-szor eltörte őket, még csak kimászott is. kint az ágyból.
Dhania Ravinak van egy ritka betegsége, az úgynevezett osteogenesis imperfecta, amelyet a csontok fokozott törékenysége jellemez.
Az osteogenesis imperfecta-ban szenvedőknél vagy nincs elegendő mennyiségű kollagén, vagy minősége nem felel meg a normának. Mivel a kollagén fontos fehérje a csontstruktúrában, ez az állapot gyenge vagy törékeny csontokat okoz. A legtöbb esetben a betegség a szülőktől öröklődik, de egyéni spontán mutáció is lehetséges.
A 27 éves Dhania-t mindössze 2 hónapos korában diagnosztizálták. Azóta egy ritka hónap legalább egy törésbe került. A lány "hosszú fájdalmas utazásnak" nevezi az életét.
- Valahányszor eltöröm a csontomat, megpróbálok visszatartani, hogy ne szomorítsam meg ismét anyámat. Csak fekszem és várom, hogy elmúljon a fájdalom. Szörnyű látni, ahogy anyám mellettem ül és sír, mert nagyon aggódik értem, és a betegségem fáj a szívén.
Dhaniya szinte anélkül nőtt fel, hogy kiszállt volna a kerekesszékből. Szerinte nagyon fájdalmas volt nézni, ahogy más gyerekek futnak az utcán, de ezt nem tudja megtenni, és csak ülhet az ablak mellett, és rájuk nézhet.
Promóciós videó:
- Ez annyira nehéz. Valahányszor megpróbálok mozogni, eltöröm a csontomat. Reggel könnyen kitörhetek az ágyamból.
Gyerekként nem voltak barátaim, mert nem tudtam járni, futni, fára mászni. Ehelyett a PlayStation-en játszottam a bátyámmal. Szerettem játszani a Barbie babával is, ő volt a hősnőm.
Most is néha magányosnak érzem magam, mert az emberek úgy tekintenek rám, mint egy idegenekre, de megtanultam megbirkózni vele, használom a WhatsApp-ot, és nyaralni megyek a barátaimmal és az anyámmal. Nemrégiben kaptam egy új, mozgékonyabb kerekesszéket. BMW-mnek hívom.
Dhania betegségét véletlenül fedezték fel. Amikor a lány 2 hónapos volt, hangosan sírni kezdett. Szülei kórházba vitték, és a csípőjén törést találtak. A további megfigyelések lehetővé tették az orvosok számára, hogy hamarosan diagnosztizálják az osteogenesis imperfectát.
Dhania sokáig rendszeres orvosi felügyelet alatt maradt, és szerencsés volt, hogy az orvosok megengedték neki, hogy a lehető legszokásosabban éljen számára, "hercegnőként bánjon vele".
Dhania még szerzett volna oktatást és befejezni az iskolát, de betegség miatt nem fogadták el, majd egy szomszéd nő önként vállalta, hogy otthon tanítsa.
- 10 tanárt ér. Minden reggel eljött a házamba, és 9 évig tanított. És mindezt ingyen tette, anélkül, hogy pénzt követelt volna a szüleimtől. És azt is megtanította nekem, hogy mindig segíteni kell másokon, ha ez a lehetőségeidnek megfelel.
Ezért, amikor Dhaniya 19 éves korában megtudta, hogy egy hasonló diagnózissal rendelkező srácnak pénzre van szüksége a lábának megműtésére, a nő döntést hozott, és jótevők segítségével összegyűjtötte a számára szükséges összeget. Ezután csatlakozott az ORDI és az Amrithavarshini jótékonysági szervezetekhez, amelyek segítenek az osteogenesis imperfecta betegségben szenvedőknek.
Most Dhaniya különféle népszerű tévéműsorokban és műsorokban jelenik meg, betegségéről és az emberek felvilágosításáról beszél. A súlyos diagnózis ellenére továbbra is nagyon pozitív ember.