Timur Dautov gyakorlatilag nem tud járni, mivel minden szövete csontokká változott egy szörnyű betegség során.
Minden lépést Timur Dautov kap nagy nehezen. Néhány évvel ezelőtt az orvosok szavai úgy hangzottak, mint egy mondat erre a fiatalemberre - fibrodysplasia. 12 éves korában Timur összes izma, ina és szalagja csonttá vált.
Timur Dautov: „Egészséges rendes fiúként születtem. Születés után a nagy lábujjakon változások voltak tapasztalhatók. Csomók és daganatok jelentek meg a hátulján, és minden évben növekedtek. Kórházakba vittek, különféle gyógyítókhoz. De senki sem mondhatott semmit."
A fibrodysplasia egyszerű szóval génmutáció. Timurt pedig csaknem 7 évig nem sikerült diagnosztizálni. A betegség nagyon ritka: Oroszországban körülbelül 50 ember szenved tőle. És a legrosszabb a gyógyszerhiány.
Dautovék szerint a betegség elleni gyógyszereket külföldön már 30 éve fejlesztik, és körülbelül két év múlva eladásra kell kerülniük. Most Timur és anyja számára ez az egyetlen remény.
Munira Dautova, Timur édesanyja: „A betegség híre természetesen nagyon ijesztő volt. A gyermek kezdetben teljesen egészséges volt: biciklizett, a kezén tudott járni. 12 éves korától kezdődtek a problémák. 12-18 éves korig nem élet volt, hanem borzalom, látva, hogy gyermeke hogyan szenved. Lesz olyan gyógyszer, amely blokkolja a mutált gént. Várjuk. Ez nagy boldogság, mintha második életet kapnánk."
Ezt a kis tehetséges zenészt joggal nevezhetjük szerencsésnek. Születésétől fogva Artyom életét szigorú diéták írják elő, mert a fiú testében a fehérje egyáltalán nem bomlik le.
A szülők időben voltak, mert még egy darab hús, egy kanál túró és gyakorlatilag minden termék kis felhasználása is súlyos következményekkel járhat Artyomra. De egy másik gyógyszer, amely szó szerint megmenti Artyomot, a zene.
Promóciós videó:
Ma Mihail Kuznyecov és fia éves találkozót szerveztek a ritka betegségekben szenvedő betegekkel. Valamikor maga Mihail szembesült fia nehéz diagnózisával, amely után úgy döntött, hogy különleges embereknek segít.
Harry Eastlack, a leghíresebb progresszív fibrodysplasiaban szenvedő beteg csontváza
Mihail Kuznyecov, a Fabry-betegségben és más ritka betegségekben szenvedő betegek interregionális szervezetének igazgatótanácsának elnöke: "Mivel megtudtam, hogy fiam, Kirill Kuznyecov ritka genetikai betegségben szenved - Fabry-kórban, úgy döntött, hogy létrehoz egy szervezetet, és kezelést keres."
A természet ezeket az embereket nehéz helyzetbe hozta, de mindannyian készek harcolni. Mikhail fia, Kirill képes volt legyőzni a betegséget, és készen áll, hogy segítsen mindenki másnak megtalálni az utat az egészséges élethez.