Felébred, és megpróbál inni egy pohár vizet, amely mérgezőnek tűnik, és csalánk, amelyek hólyagokat hagynak a gégében. És ez sajnos nem csak szenzáció: valójában a nedvességgel való érintkezés viszkető vörös foltokat hagy a bőrén. Ha esősnek bizonyult a nap, akkor nem tud kimenni, mert minden csepp, amely az égből esik, elviselhetetlen szenvedést okoz neki. A helyi szabadidőközpontban vágyakozással és rémülettel figyeli, ahogy mások a medencében rohannak. Maga is megpróbálta legyőzni a félelmet, de amint bemerítette a lábát a vízbe, égő fájdalmat érezte.
Mi történik?
Nem, ez nem valami filmes alternatív valóság. Ez a világ a bróc, Rachel Warwick, aki allergiás a vízre. Ez egy olyan világ, ahol a pihentető fürdő vagy a trópusi tengerekben való úszás ugyanolyan hívogató, mint a testet dózisos fehérítővel dörzsölni. "Ez az életem - és a pokolom" - mondja.
Nincs érintkezés vízzel
Mi a helyzet a vízzel - még a saját verejtéke is reagál Rachelre fájdalmas, duzzadt és erősen viszkető kiütés formájában, amely több órán át tarthat! "Ráadásul a reakció úgy érzi, mintha maratont futtam volna" - ismeri el a nő. - Ez szörnyű fáradtság, és hosszú ideig ülnem kell, és észreveszem magam. És a legrosszabb az, ha nem fogok visszatartani és fizetni. Aztán az arcom pirossá válik és megduzzad."
Promóciós videó:
Nedvességnek kitéve Rachel a csalánkiütés tüneteivel és szénanáthaval társul.
Hogyan tudsz élni …
Ez az első kérdés, amely másoktól merül fel. Közismert igazság, hogy a víz az élet, a víz iránti igény az emberben a legalapvetőbb. Még a tudományos elmék is, akik lakható bolygók keresésekor kutatják a teret, elsősorban vizet keresnek. Ezenkívül testünk legalább 60% -a víz; egy 70 kg súlyú felnőtt test átlagosan körülbelül 40 liter életmentő folyadékot tartalmaz.
Rachel esetében néhány dolgot kell tisztázni. A probléma nyilvánvalóan nem a test sejtjeiben található víz. A reakció akkor indul el, ha a nedvesség a bőrrel érintkezik, függetlenül annak hőmérséklettől, tisztaságától vagy sótartalmától. Még többször is desztillált víz okozza allergiáját. Az orvosi gyakorlatban ez a ritka betegség aquagenic urticaria. A világban csak 35 ilyen patológiás eset ismert.
„Sokat kérnek tőlem - panaszkodik a nő -, hogyan eszek, mit iszok, hogyan mosok. Azt válaszolom, hogy lemondtam magamról és megtanultam vele élni, és ezzel fejezzük be a beszélgetést."
Titokzatos betegség - aquagenic urticaria
Ez a betegség mindig nem volt egyértelmű a tudósok és mindannyiunk számára. Általában nem tulajdonítható az allergiának a klasszikus értelemben. Ez valószínűleg immunválasz valamilyen típusú rendellenességre a testben, és nem allergia valamire idegen, például pollenre vagy földimogyoróra.
A legkorábbi elméletek, amelyek megpróbálják megmagyarázni, hogy ez hogyan történik, azt állították, hogy a víz kölcsönhatásba lép a szaruhártyával, amely főleg halott sejtekből áll, vagy egy olajos bőr alatti anyaggal, amely nedves marad. Vízzel való érintkezés esetén az összetevők mérgező anyagokat szabadíthatnak fel, ami immunválaszhoz vezet.
Más javaslatok is vannak: a víz egyszerűen feloldhatja a vegyi anyagokat a bőr holt rétegeiben, és ez lehetővé teszi számukra, hogy mélyebbre hatoljanak és allergiás reakciót váltsanak ki.
És egy másik, szintén meglehetősen valószerű változat, azon a tényen alapul, hogy a vízallergia a vérnyomás változásában rejlik, amelyet a test immun jelzése okoz, amikor veszélyes anyaggal, jelen esetben rendes vízzel érintkeznek.
Miért nincs konszenzus?
Az Európai Allergiaproblémák Központja (ECARF) alapítója, Markus Maurer dermatológus (Németország) azt mondja: „Van olyan betegeim, akiknek 40 éve vannak csalánkiütésük, és minden nap felébrednek hólyagokkal és duzzanattal. Bármi legyen is a probléma oka, egy dolog világos: ez pusztító betegség, amely megmérgezheti az életét."
A szenvedők állandó depresszióban és szorongásban lehetnek, mindig aggódva a következő támadás időpontja miatt. "Az életminőség romlásának szempontjából ez az egyik legsúlyosabb bőrbetegség" - mondja a tudós. Így vázolja a tüneteket és következményeket, de nem ad egyértelmű választ a probléma természetével és annak megoldásával kapcsolatos kérdésekre. A laboratóriumban a leghatékonyabb gyógyszereket betegeken tesztelik, beleértve azokat is, akiket a hörgő asztma leküzdésére használnak.
Mikor kezdődött?
Rachel körülbelül 12 éves volt, amikor fürdés után kiütést diagnosztizáltak neki. "Nagyon szerencsés vagyok, hogy a felelős orvosom azonnal felismerte a betegségemet" - mondja.
Az orvos nem küldte el további vizsgálatra. Az aquagenic urticaria szokásos diagnosztikai módszere a test fél órán át történő nedvesítése, hogy megnézze a reakció megnyilvánulását. Az orvos azt mondta, hogy csak rosszabbodhat.
Ez természetesen nem végzetes, és nem arról szól, hogyan kell túlélni. De a mindennapi élet kellemetlenségei más kérdés. Ősszel és télen, amikor Nagy-Britanniában sok eső van, Rachel nem hagyhatja el a házat. A mindennapi életnek is vannak saját rémálmai. Például nem lehet szó az edények mosásáról. Szerencsére gondoskodó, megértő férje van, aki minden lépésről gondoskodik, és minden háztartási, nedves takarítási és más, a vízhez kapcsolódó ügyről gondoskodik.
Naponta legalább egyszer is igyon vizet igyon, de nagy gyötrelmekkel. Italok többnyire tej, gyümölcslevek, amelyek nem annyira agresszívek a bőrre. Senki sem tudja megmondani, milyen drámai különbség van a folyadékok között. Hetente csak egy alkalommal fürdik, és hogy ne izzadjon, megkísérel viselni a legkönnyebb, természetes szövetekből készült ruhát.
Hogyan kezelik?
Természetesen a hatékony gyógymódok keresése nem áll meg. Dr. Marcus Maurer szerint jelenleg a szokásos kezelés a hatékony antihisztaminok. A tény az, hogy a hisztamin aktiválja a "viszkető idegsejteket". Ha igen, akkor az antihisztaminoknak elméletileg minden esetben működniük kell. A gyakorlatban a gyógyszerek nagyon vegyes eredményeket mutatnak.
2014-ben Rachel ellátogatott az ECARF-be Berlinben, ahol az orvosok javasolták neki, hogy próbálja ki nagy adag antihisztaminokat. Figyelembe vette a tanácsokat, majd úgy döntött, hogy konszolidálja az eredményeket a medencében. És akkor mi van? Nem működött. A kutatás folytatódik, és talán hamarosan egy fiatal nő meg fogja tapasztalni egy új hatékony gyógyszer hatásait magára.
Ha csoda történik
Amikor Racheltől megkérdezték, hogy mit tegyen először, ha gyógyul a betegségről, azt válaszolta: "Szeretnék úszni a medencében és táncolni az esőben."