Fatima Perez amerikai lakos elmondta, hogyan él egy ritka betegséggel, amely miatt nem tűri a napfényt. Történetét a Daily Mail osztotta meg. Perez a Dominikai Köztársaságban született. A lány bőrét mindig égések borították, 20 éves korára szinte teljesen elvesztette a látását és a haját. Pigmentált xerodermát diagnosztizáltak nála - ezt a betegséget a bőrsejtek nem tudják helyreállítani ultraibolya sugárzásnak kitéve. Testvére kilenc évesen elhunyt ebben a betegségben.
- Az orvosok elmondták a szüleimnek a diagnózisomat. De nem mondták, hogy a nap megölhet”- mondta Perce. 23 évesen az Egyesült Államokba költözött, ahol jobb minőségű orvosi ellátásban részesülhet. Most az 54 éves Perez színezett ablakokkal és behúzott függönyökkel ellátott házban él. Ennek ellenére két óránként újra kell tennie a fényvédőt.
Nagyon ritkán megy ki a szabadba, és csak egy speciális, körülbelül két kilogrammos testruhában teszi ezt. - Felvettem egy térdig érő poncsóot, amely a legszűkebb farmer két rétegéből készült. A motorháztető szinte teljesen eltakarja az arcomat, napszemüveget is viselek, körülötte szövet, fényvédő sapka, nagyon hosszú üveggel és kesztyűvel”- írja le ruháját. Minden időjárás esetén ilyen öltönyt kell viselnie.
A Xeroderma rákmegelőző állapot, Perez elismeri, hogy a rák által érintett bőrt körülbelül százszor távolították el. "A daganatokat kilencszer vágták ki az egyik lábamból" - tette hozzá. Kerüli a halogén lámpákat is, és mindig magával hord egy fénymérőt a fényszint mérésére. Megalapította az XP Grupo Luz de Ezperanza jótékonysági alapítványát a Xeroderma szenvedők számára. A betegség rendkívül ritka - 250 ezer emberből egy.