Kevesen tudunk egy olyan betegség létezéséről, mint a porfiria. Ez a betegség létezik, és az emberek nem más kontinensen és nem csak Lettországban szenvednek tőle - Daugavpilben diagnosztizálták a porfíria eseteit
A porphyria teljesen szokásos anyagcsere-betegségnek tekinthető, ha nem az a tény, hogy a porphyria-ban szenvedő beteg szinte minden tünete tipikus vámpír.
A betegséget az jellemzi, hogy a test nem képes előállítani a vér vörösvértestek fő alkotórészét, ami oxigén- és vashiányhoz vezet a vérben. Ennek oka a részecskék-porfirinek felesleges és felhalmozódása a testben. A beteg vérében és szöveteiben a pigment anyagcseréje zavart, és a nap ultraibolya sugarai hatására megindul a dezoxigénezett hemoglobin bomlása. Mindenekelőtt a beteg bőrétől szenved: a napfénytől a bőr barna, papírként vékonyabbá válik, és eltörik. A fekélyek és gyulladások után képződött hegszövet még a porcszövetet - az orrot és a füleket - károsítja. A körmök is deformálódnak, amelyek később egy ragadozó karmaihoz hasonlíthatnak. Az ajkak és az ínyek körüli bőr kiszárad és elveszíti rugalmasságát, a fogak ki vannak téve, a félig nyitott szájon át kukucskálnak és félelmetes vigyorral készülnek.
Egy másik tünet, amely elrontja a beteg megjelenését, a túlzott hajnövekedés (hipertricózis). A szemöldök hihetetlenül vastag lesz, a szem még a szem alatt is növekszik.
Nappal az ilyen betegek energiahiányt és letargiát éreznek, inkább az alvást részesítik előnyben. Életük észrevehetően újraéledik éjjel, amikor a romboló ultraibolya nem veszélyes. A porfiria-betegek, akik nem kapják meg a szükséges ellátást, nagyon furcsán és még agresszíven viselkedhetnek. A deformált és következésképpen társtalan betegek, bárhová is megjelennek, elmerülhetnek a szörnyűségek és pánik kíséretében. Így a tudósok úgy vélik, és a vámpírok mítosza született.
Nemrégiben egy fiatal nő, aki e ritka betegségtől szenved, felvette a kapcsolatot egy helyi újság szerkesztőségével. Segített.
Miután megvizsgálta ezt az információt, az újságíró hihetetlen találkozóra várt. De az egyik városi kávézóban egy csinos fiatal nő várt rá, törékeny, sápadt arccal, teljesen különbözve az interneten leírt szörnyektől. Szomorúság és kétségbeesés olvasta a lány nagy szemében. Evgenia elmesélte szomorú történetét.
21 éves lányából öt éve szenved szörnyű rohamok. Ezt megelőzően Evgenia-nak egészségügyi problémái is voltak, ám ezt nem tulajdonította nagy jelentőségűnek. Az utóbbi években a támadások gyakoribbak lettek. Még egy hónap sem telik el, anélkül, hogy a nő teste rázkódna a szörnyű fájdalmaktól, és görcsökkel ráncolódna. Ezt az egész rémálmat csak egy tapasztalt kábítószerfüggő tudja megérteni, aki már megtapasztalta.
Promóciós videó:
Ennek a helyzetnek az abszurditása abban rejlik, hogy Evgenia pontos diagnosztizálására csak nemrég került sor - korábban különféle betegségek kezelésére került sor. A pontos diagnózis meghatározása azonban nem eredményezett gyógyulást.
Minden alkalommal, mihelyt támadás kezdődik, Evgenia mentőt hív. Ez a szolgáltatás utoljára fizetést igényelt a betegtől a kórházba szállításért. De az orvosi intézménybe jutás még mindig a harc fele. Még mindig segítségre kell hívnunk az orvosokat. Elsősorban glükóz csepp segítségével távoznak. Minden alkalommal, amikor Evgenia-nak sok energiára van szüksége ahhoz, hogy érzéstelenítést kapjon - ez valahogy enyhíti szenvedését. Őszintén szólva azt kell mondani, hogy a nő test nem vesz más gyógyszereket. A támadás fokozódhat. Hogyan lehet ilyen beteget kezelni, orvosaink nem tudják, vagy nem akarják tudni. Néhányan azt is hiszik, hogy ő csak egy drogfüggő, akinek be kell adnia egy „adagot”, és minden önmagától elmúlik.
Az ápolók félnek Eugenia felé fordulni - véleményük szerint egy kimerült nő megtámadhatja őket, és olcsó borzalmak formájában harapni tud a nyakába. Sajnos, amikor egy ilyen beteggel foglalkoztak, az orvosi személyzet nem is zavarja, hogy információt kérjen erről a betegségről. Porfíria esetén vért inni haszontalan. Ennek nincs hatása, és később függőség jelentkezhet. Ráadásul maga Evgenia szerint nem akarja valaki más vérét. És a támadások alatt egyáltalán nem tud semmit venni a szájába. Az ilyen kényszerített éhségsztrájk miatt a nő közel 40 kg-ot veszített ebben az évben.
A főváros Stradins klinikájának rendszeres látogatása szintén nem eredményezett eredményt. Ott az Evgenia gyógyszernek nevezték el, amely segíthet. Csak Franciaországban és Svédországban szerezheti be, de nem magyarázták el, hogyan kell ezt recept nélkül csinálni. Úgy számoltak, hogy egy ilyen betegséget Lettországban nem kezelnek, mivel ez nagyon ritka, és Evgenia az egyetlen, aki ilyen. Ebben az összefüggésben az orvosok tanácsot adtak neki: üljön otthon egy sötét szobában és enni csokoládét, hogy pótolja a testét glükózzal.
Evgenia nem csak egészségét és életét féli. Mint kiderült, ebben a családban a porfiria a női vonalon keresztül terjed. Eugenia édesanyja 26 éves korában halt meg. Az orvosok különféle betegségekkel is kezeltek, és csak boncolást követően kiderült, hogy porphyria-ban szenved. Most Evgenia, aki kislányt nevel, szenved ebben a betegségben. A lánynak még nincsenek ennek a betegségnek a tünetei, de, amint az orvos mondta, csak akkor lehet diagnosztizálni, miután a baba 10 éves lett. A statisztikák azt mutatják, hogy ha az egyik szülőnél porfíria fordul elő, az esetek 25% -ában a gyermek is beteg.
Szerencsére az Evgenia-kór még mindig korai szakaszában van. A következő szakasz a napfény félelme: a nő nem lesz képes normális életet élni. Nem fog menni dolgozni, az élelmiszerboltba, vagy elhozni lányát óvodába. Folyamatosan sötét szobában kell ülnie, mivel a fénybe jutás azzal jár, hogy a bőre robbant, mint egy vámpír egy filmben. A négy falon belüli állandó tartózkodás valószínűleg befolyásolja egy fiatal nő pszichéjét, és általában öngyilkossághoz vezethet. Amint Evgenia elismerte, a rohamok idején a rossz gondolatok már a fejükbe belecsúsznak. Annak ellenére, hogy a porfiria nem mentális betegség, természetesen rendkívül romboló hatású a pszichére.
A betegség kialakulásának megelőzése és a nők normál életképességének biztosítása érdekében az orvosoknak nagyon kevés tennie kell: pontos diagnózist kell végezniük és el kell dönteniük a kezelést. Tudja meg, mely gyógyszerek alkalmasak az Evgenia kezelésére, és melyek gyógyíthatják őt. Ha a lett orvosok egyedül nem tudnak megbirkózni, akkor más orvosi központokba kell küldenie.
Manapság az orvosok szerte a világon sokat tudnak a porfiriaról. De a legfontosabb az, hogy a 18. században kiderült, hogy a „vámpírizmus” kezelhető. A "vámpírt" normál emberré alakíthatja kemoterápia és gyakori vérátömlesztés segítségével. Valóban olyan nehéz a helyi orvosoknak kipróbálni ezt a módszert, megtudni, hogy az Evgenia melyik vére megfelelő, és rendszeresen átültetni? Ha helytelenül diagnosztizálják és következésképpen kezelik, az akut porfiria halálos betegség (halálozás átlagosan 60%), mivel ezek olyan létfontosságú szerveket érintnek, amelyek egyszerűen elbukhatnak. Az orvostudományban körülbelül 80 akut veleszületett porfíria esete ismertetésre kerül, amikor a betegség gyógyíthatatlan volt. Éppen ellenkezőleg, a pontos időben történő diagnosztizálás és a megfelelő kezelés szinte az összes beteget megmenti, és normál, teljes életükre tér vissza.
Ma a szakértők szerint a géntechnológia hamarosan eltemetné az emberiség történetének leginkább titokzatos betegségét - a porfirist. Egyes halak és egerek DNS-ével végzett kísérletek sorozatát már sikeresen befejezték: a veleszületett porfíriát kijavítják, a megszerzett porfíriát pedig a legújabb eszközökkel kezelik.
Úgy gondolják, hogy a genetikai patológia e ritka formája 200 ezer közül egyet érint (más források szerint 100 ezernek). De az a tény, hogy Lettországban az Eugenia az egyetlen, akit diagnosztizáltak ezzel a szörnyű diagnózissal, nem jelenti azt, hogy hazánkban csak egy porphyria-páciens van.
Szóval azt mondták …
Aivar Zdanovsky
„Nem tudom kommentálni ezt az esetet, mert törvény szerint a betegre vonatkozó összes információ bizalmas velünk. Csak azt mondhatom, hogy ezt a betegséget szindrómásan kezelik. Lettországban nincs olyan gyógyszer, amely ezt a betegséget kezelné, és nem szerepelnek az állami programban. Sok pénzért ezek a gyógyszerek külföldön beszerezhetők.
Az orvosi személyzettel kapcsolatban nem félhet ettől a betegetől - orvosaink valami mást láttak. A kórházba rendszeresen kerülnek betegek, akik különféle sérüléseket okoznak az ápolón, de a porfiriaban szenvedők nem tartoznak ide. Végül is vannak olyan őrök, akik megbékélhetnek egy erőszakos beteget.
Nadezhda Pavlova (Evgenia háziorvosa)
»A rohamok enyhítéséhez szükséges gyógyszert külföldön rendelik. Nagyon sok pénzbe kerül. Sajnos Evgenia nem akarja a kórházba menni teljes vizsgálat céljából. Egyszer elmentem a Stradinia klinikára, kaptam egy tesztet és elmentem. És annak kiderítéséhez, hogy lehetséges-e megkönnyíteni az életét, át kell vennie egynél több elemzést és feküdni a kórházban. Ugyanezen okból kifolyólag a VTEK nem adhat fogyatékosságot neki.