Az orvosok a világ minden tájáról feladják, és az alapítványok a betegeket veszteségesnek hívják.
A kórházban csecsemőként Amina Zakrieva mindenkit meglepte, amikor nem sírt az injekciótól. Senki sem gondolt a férfiasságra - még az a kor sem. A gyermeket ezután más injekciókkal adták, és az eredmény ugyanaz volt. A szülés utáni második napon az orvosok beismerték, hogy még soha nem láttak ilyen ilyet.
Amina az ujjaira pillant. Akkor nem lesz körömlemez. Fotó: A HERO PUBLIKÁCIÓK SZEMÉLYES ARCHÍVUMA.
Az orvosok vigasztalta az anyát: ezek a méhen belüli fertőzés következményei, minden elmúlik. A szülés előtt Patimat Nurmagomedova azonban elemzések szerint abszolút egészséges gyermeket viselt. És ő maga is közel áll az orvostudományhoz - oktatásból nővér. Ezért nem hittem el a szakemberek szavait, és személyesen megértettem a problémát.
- Eljutottam a fertőző betegség szakorvosához, és azt mondta: „Nincs fertőzése” - emlékszik vissza Patimat. Azt hitte, hogy ez az immunrendszer működési zavara. Ez is téves diagnózis.
Három hónapos korában Amintán láz volt, de a reakcióra nem reagált. A lázcsillapítók nem segítettek. A fogak hat hónapon át levágtak. Mellbimbó helyett rágta (és belefogta) a száját - és egyáltalán nem érezte a fájdalmat. Mire hét hónapos volt, négy foga esett ki.
- Újra elkezdem az orvosokhoz menni. Ugyanaz a téma - ismeri be Patimat. - Kínáltunk kezelésre, megígérték, hogy ez egy év múlva eltelik. De semmi nem telt el.
Amina megpróbálja teljes mértékben élni, de ez nem mindig működik jól. Fotó: A HERO PUBLIKÁCIÓK SZEMÉLYES OLDALA A TÁRSADALMI HÁLÓZATBAN.
Promóciós videó:
Egy nap az anyja diagnózis nélkül és olyan tünetekkel találkozott gyermekével, mint Aminat. A családja számára egy moszkvai klinikát ajánlott, ahol a fiú gyógyítható lesz. És hallgatták őt. Az indulás előtti napon a véletlen baba szülei elvették Amina dokumentumainak másolatát. Tehát Amina kórtörténete megismerkedett a főváros orvosaival.
- Mindenki azt mondta nekünk, hogy Moszkvába kell mennünk. De a férjem ellenezte. Azt mondta, hogy az orvosok teljes dagesztánja van. És minden docens, akkor a professzorok. Lehúztam a kezem. Élő, egészséges és dicsőség Allahnak - mondja Patimat. Ezt követően az apa elhagyta a bajba jutott családot.
Amina az anyjával a bátyja esküvőjén. Fotó: A HERO PUBLIKÁCIÓK SZEMÉLYES ARCHÍVUMA.
Moszkvában még mindig felfedték, mi a beteg a lány.
- A Gyermekgyógyászati Kutatóintézetbe kerültünk. Az orvos belépett a kórterembe, elvégezte a vizsgálatokat és azonnal eltökélték - kóros szindrómánk van a veleszületett érzetlenség a fájdalomnál és anhidrosis.
Az interneten és találkozóin Patimat rájött, hogy ez egy ritka, rosszul megértett betegség. A világon mintegy száz ember él ilyen diagnózissal, Oroszországban az Amina az egyetlen. A betegség fő jellemzője az autoagresszió, a szándékos önkárosítás. Emiatt a lánynak nincs körme: rágta ki magának.
Az ilyen állapotú emberek szintén nem izzadnak. Amint melegebb lesz tavasszal - Amina láz 39 év alatt van, nyáron 40 év alatt lesz. És vigye hideg helyiségbe, a hőmérséklete 35-re csökken. Ez anhidrosis - a hőszabályozás hiánya.
A veleszületett fájdalomérzékeny betegek legnagyobb bajja az, hogy nem tudják, mikor vannak egészségügyi problémák. Patimat elmondta "KP - Észak-Kaukázusnak", hogy Németországban ugyanaz a gyermek meghalt egy homokozóban. Kiderült, hogy függeléke gyulladt, de a fiú nem érezte azt, és tudatlanságban halt meg.
Amina az anyjával. Fotó: A HERO PUBLIKÁCIÓK SZEMÉLYES ARCHÍVUMA.
18 éve él Amin-szindrómával. Otthon hivatalosan elsajátította a kilenc osztályos programot, de ténylegesen nem tud olvasni és írni. Mindez betegség miatt. De a lány megtanult csinálni valamit a ház körül - mosni, vágni, eltávolítani, elhozni, megtalálni.
Igaz, hosszú ideig Amin nem képes ennek felét megtenni. Amikor Patimat dolgozott, a lánya sikertelenül megfordult és leesett. Ennek eredményeként a bal oldali medencecsont súlyosan megsemmisült. Most a lány kerekes székre szorítkozik.
A csípőcsontok 3D vizsgálata. Fotó: A HERO PUBLIKÁCIÓK SZEMÉLYES ARCHÍVUMA.
Patimat legutóbbi hozzászólása arról, hogy a lányával moziban jár. Fotó: képernyőképe.
Amina-nak nincs esélye a teljes gyógyulásra. Még az alapítványok ilyen betegeket veszteségesnek hívják. De a lány arról álmodik, hogy ismét visszatér a lábára - ehhez a megsemmisült csont 3D rekonstrukciójára van szükség. Spanyolország, Törökország és Dél-Korea orvosai felvehetik az ügyet. De még szerény szerelvények esetén is a művelet 30,7 ezer dollárt vagy 2,2 millió rubelt fog fizetni.
Patimat segítséget kér a gondozó olvasóktól. Bejelenti a művelet finanszírozóját:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (Qiwi pénztárca).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV