Most egy csinos lány, Emily Payne húszéves, és az egyetemen tanul. Minden nap, elhagyva a házat, és órákra jár, hatalmas esernyőt visz magával, még akkor is, ha a nap süt az égen, és nincs felhő. Emily-nek biztonságban kell játszania, mert minden esőcsepp utolsó lehet az életében
A hallgatónak ritka betegsége van, amely a Nemzetközi Orvosi Szövetség szerint az egész bolygón legfeljebb 44 embert érint. Ez a betegség abból áll, hogy a test kórosan reagál a hőmérséklet hirtelen változására, még a bőr apró területén is.
Az orvosok ezt a betegséget allergiának nevezik a tünetek hasonlósága miatt. Ha mondjuk hideg esőcsepp kerül Emily bőrére, akkor a lányt eszméletvesztés, mély és tartós ájulás, Quincke ödéma, légzési leállás és valószínűleg anafilaxiás sokk által okozott halál fenyegeti!
Ennek eredményeként az olyan elemi emberi örömök, mint a fürdés, a fagylaltozás, a medence melletti vagy a zuhanyzási lehetőség, sőt az életmentő ernyő nélküli utcai sétálás lehetősége, Emily Payne számára nem érhetők el, és szigorúan tilosak.
"Nehéz elhinni, hogy egyetlen csepp eső megölhet" - mondja. - De igyekszem nem ezen gondolkodni, hanem egyszerűen teljesíteni mindazokat a feltételeket, amelyekről az orvosok elmondták. Nehéz, de a legnehezebb megbékélni azzal, hogy az életem soha nem lesz teljes, mint más egészséges emberek."
Még a megértésre számítva sincs senki, akivel megoszthatja bánatát, mert a világon még ötven beteg sincs azonos diagnózissal, mint ő. Ezt a betegséget informálisan "hideg csalánkiütésnek" nevezik, és kialakulásának esélye egy százmillió. Emily-nek 13 éves korában jelentkeztek a szokatlan allergia első tünetei, amikor az iskola játszóterén gyakorolt és hideg eső fogta el.
Valamennyi beteg másképp reagál a hirtelen lehűlésre vagy hevülésre, mindenesetre egyesek jobban szenvednek, mint mások. De általában a hideg csalánkiütés megnyilvánulása arra a tényre redukálódik, hogy néhány perccel a bőrön lévő irritáló anyag expozíciója után égő és elviselhetetlen viszketés kezdődik, majd bőrpír és duzzanat jelenik meg.
A statisztikák szerint a betegek öt százalékában hideg vagy túl forró ételek miatt a nyelv és a gége végzetes duzzanata kezdődhet. A hűvös vízben történő úszás fulladáshoz és ájuláshoz vezethet, nem beszélve a fejfájásról és a lázról.
Promóciós videó:
Emily mindezt a szörnyű beállítást 16 évesen átélte magán. Az iskolai játszótéren történt eset után az orvosok nem tudták megállapítani a helyes diagnózist, az ijesztő tüneteket a serdülőkor és az azt kísérő hormonális "robbanás" költségeire írták le. Három évvel később azonban minden sokkal komolyabbnak bizonyult.
A barátok meggyőzték Emilyt, hogy menjen velük nyaralni a tengerbe Bournemouth-ban, és természetesen a vízbe rángatták. Azonnal elvesztette az eszméletét, és csak körülbelül egy órával később ébredt fel. "Egyikünk sem tudta megérteni, mi történt" - emlékszik vissza. - Aztán úgy döntöttünk, hogy ez csak egy mély gyengeség, valószínűleg hőguta miatt. És nem mondták el senkinek, még kevésbé orvoshoz. Nem tudtam, mennyire komoly."
Másnap Emily-hez csatlakoztak a szülei, és együtt mentek úszni az apjával. A tegnapi eseményeket egy percig megismételték, és itt a lány már nem tudta elrejteni a gyanús tüneteket szülei elől. „Apa rettenetesen félt. Elájultam közvetlenül a vízben, és neki a partra kellett húznia, és semmi életjelet nem mutattam”- emlékezik Emily. - Egész testemet vörös kiütés borította, és olyan lettem, mint egy főtt homár. A fürdőorvos azonnal gyanította, hogy a lány valamilyen szokatlan allergiában szenved, és elküldte az Egyesült Királyság legjobb orvosi központjának szakembereihez.
Most Emily nem megy sehova külön "mentõ" készlet nélkül. A fent említett esernyőn kívül tartalmaz egy adrenalinnal töltött fecskendőt, amelyet a lány az erszényében hord, valamint egy karkötőt azzal a felirattal, hogy eszméletvesztés esetén injekciót kell adni neki, és sürgősségi kórházi ápolás céljából azonnal mentőt kell hívnia. Természetesen nem túlzások nélkül, mert Emily hétköznapi húszéves lány, komolytalan, hirtelen hangulatváltozásoknak van kitéve és érezhető.
"Tavaly februárban eladó voltam egy könyvesboltban" - mondja. - És valahogy elkésve a műszakom elejéről, elfelejtettem megfogni egy esernyőt. És természetesen az aljasság törvénye szerint esni kezdett. A zápor megkezdése előtt nem volt időm eljutni a boltba. Valahogy odarohantam az ajtóhoz, bekopogtam rajta, de senki nem nyitotta meg nekem, mert az üzlet még nem kezdett el dolgozni, az alkalmazottak pedig a hátsó ajtóból léptek be.
Általában elájultam közvetlenül az ajtó alatti lépcsőn. Szerencsére néhány járókelő segített nekem, és elolvasta a karkötőm feliratát. Ez az ember, akinek a nevét soha nem tudtam meg, nem félt adrenalin injekciót beadni, és neki köszönhetően túléltem. Már a kórházban ébredtem."
A lány szerint az orvosok még nem állapodtak meg abban, hogy mi vár rá pontosan a jövőben. A hideg csalánkiütést még nem vizsgálták olyan mértékben, hogy minden esetben magabiztosan vonhassanak le következtetéseket. "Néhány orvos, akihez felkerestem, megpróbált megnyugtatni - azt mondták, hogy még mindig jobban tudok lenni: csak egy napon az összes tünet magától megszűnik és eltűnik" - mondja Emily. - De igyekszem egyáltalán nem gondolni rá, hogy később ne csalódjak. Jobban alkalmazkodni ahhoz az élethez, amely most elérhető. És boldogan akarok élni."