A Fibrodysplasia nevű, progresszív progresszív (FOP) betegség sokkal kevésbé félelmetesnek hangzik, mint valójában.
Valójában egy ilyen betegségben szenvedő személy "bezárul" a saját testébe. Mindent érzékel, érzékel, értelme nem szenved, de nem tud mozogni, mivel az izmai csonttá váltak.
Ez egy nagyon ritka és súlyos genetikai rendellenesség, amely egymillió ember közül körülbelül egyet érint.
Az ember testének minden izma, az összes inak és ízületek csonttá válnak - csontosodnak. Az ember mindig egy pozíciót szerez, amelyben kénytelen aludni és ébren lenni.
Mindez gyermekkortól kezdődik, és az életkorral felbecsülhetetlenül előrehalad. Ez a betegség nem gyógyítható. A halál leggyakrabban az a tény, hogy az elcsontosodás megérinti a bordák porcát, és az ember nem tud lélegezni.
A legtöbb ember semmit sem tud erről a szörnyű rendellenességről. Számukra a mobilitás elvesztésében a legnehezebb a botokkal járni.
Pár hónapos korában a Dél-Afrikából származó 50 éves Tosi Mtsiki a FOP miatt elvesztette mozgékonyságát.
Promóciós videó:
Most már nem tudja teljes mértékben mozgatni az alsó testét, a felső részében csak egy kicsit mozgathatja a karját. Még mindig képes beszélni.
A törzs csavarodottnak tűnik, vékony karjai soha nem hajlnak meg a könyöknél. A lába már olyan kemény, mint a csontok. Reggeltől este egy nővér mindenben segít.
Mtsikit hét éves korban hivatalosan diagnosztizálták, és 2008-ig még egyedül tudott járni egy náddal. Most csak kerekes székben mozoghat, amelyet jótékonysági alapokból vásároltak neki.
Még mindig képes egyedül elmenni a WC-be, és a kezével átviszi magát a WC-be, de még ez a művelet is mindig nehezebbé válik, többek között azért, mert a házában lévő WC-t nem kerekes székhez igazítják.
Mtsiki egy tágabb WC-vel és zuhanykabinról álmodik, korlátokkal. Aztán legalább részben vigyázhatott magára egy ideig. Nagyon zavarban van, hogy a nővér minden alkalommal segít mosni.
De ítélete ellenére Mtsiki úgy véli, hogy továbbra is hasznot húzhat a társadalom számára. Azt mondja más FOP-ban szenvedő betegeknek, hogy mit kell majd szembenézniük, és hogyan lehetne a legjobban átjutni rajta.
Elmondása szerint, különösen a fiatalok számára nagyon nehéz lesz ezt elfogadni, ám nem szabad visszavonulniuk magukba, és rosszabbnak tartják magukat, mint mások.
Mtsiki szavai a 18 éves Damien Fredericksre is utalnak, aki Dél-Afrikában él, Fokváros közelében. 2009-ben FOP-ban diagnosztizálták őt és ma a betegség nagyon korai stádiumában van.
Még mindig járhat és futhat, szereti focizni. De már problémái voltak a kézmozgással.
Aztán a fiú krikettre játszott a barátaival, és hirtelen rájött, hogy nem tudja egyik kezét felemelni. Ezt követően a család elkezdett az egyik kórházba, majd a másikba menni. Ennek eredményeként Fokváros külvárosába érkeztek, mivel csak ott az orvosok tudtak valamit a FOP-ról.
Fredericksnek szerencséje volt, hogy családja sokkal gazdagabb, mint Mtsika rokonai, és most a fiú szülei speciális szobát akarnak készíteni neki, amelyhez korlátok és minden szükséges szükséges lesz, ami a betegség előrehaladtával jár.
18 éves koráig Fredericks karjai, vállai és a nyaka részei még csontosodtak, de a test alsó része még nem szenvedett.